El BOE publica la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras

El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el pasado jueves el Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de enfermedades raras, el cual se integra en el Sistema de Información Sanitaria del Sistema Nacional de Salud (SNS) con el fin de “garantizar” la disponibilidad de los datos y la comunicación entre las administraciones sanitarias.

El objetivo de la normativa, que el viernes entró en vigor, es proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, prevalencia y factores que determinan las patologías poco frecuentes; facilitar la información necesaria para orientar la planificación, gestión sanitaria y evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras; y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades raras que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países.

El nuevo registro, tal y como recoge el texto del Real Decreto, estará adscrito a la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que será el órgano responsable del mismo y del fichero correspondiente. Además, su gestión se podrá encomendar al Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, y será la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación el que lo coordine con los registros de las comunidades con Estatuto de Autonomía.

El registro recogerá información de carácter identificativo (nombre y apellidos, dirección e identificador de tarjeta sanitaria), datos socio-demográficos y datos clínico-epidemiológicos. “Estos datos se podrán ampliar y modificar, de acuerdo a la evolución de las necesidades que puedan plantearse, mediante la aprobación de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, previo informe favorable del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, siempre que sean accesibles y resulten necesarios para atender la finalidad definida en el artículo 3″, fija la normativa.

Su puesta en funcionamiento no va a suponer un “incremento” de la dotaciones presupuestarias ni gastos en materia de personal. En este sentido, el Gobierno ha fijado un plazo máximo de 8 meses, a contar desde su entrada en vigor, para aprobar el manual de procedimientos y, a partir de ahí, las comunidades autónomas tienen seis meses de plazo para incluir y comunicar todos los datos de sus registros. Terminados los seis meses, y hasta un máximo de tres meses, el Registro Estatal de Enfermedades Raras deberá estar plenamente operativo.

Fuente: El Mundo (28/12/2015)

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