Enfermedad de Behçet: el ataque de las defensas

Todos los grupos parlamentarios han apoyado en las Cortes una propuesta para mejorar la atención a este tipo de patología autoinmunológica
Begoña Tabarés, afectada por la enfermedad de Behçet, toma una media de 16 medicinas diarias

La vida cambió de repente y de manera radical para Begoña Tabarés el día que sin un motivo aparente su sistema inmunológico, es decir, sus «soldados de defensa» comenzaron a atacar su propio organismo. «El primer síntoma que tuve son unas pequeñas erupciones cutáneas que pensaba que se podían deber a cualquier problema dermatológico», explica esta mujer a quien diagnostican Enfermedad de Behçet en 2013, con 44 años.

Después surgieron las llagas genitales «que achaco al agua de piscina y biquinis mojados, intentando pensar que no era nada grave»; una postura que tras diagnósticos no acertados fue contrapuesta con la dura e imprevisible realidad: «Tengo una enfermedad autoinmune que cursa en un proceso inflamatorio de mis vasos sanguíneos, de las denominadas raras por su baja prevalencia en la población, incurable y crónica». Así fue el mazazo que recibieron Begoña y su pareja, José Andrés Herranz, después de un cierto periplo sanitario. «Necesitamos que los protocolos de nuestra Sanidad cambien y se adapten a casos como el nuestro, y que la Atención Primaria, que es la puerta de entrada, tenga suficiente conocimiento de este tipo de enfermedades para que las detecciones y tratamientos se hagan en el menor tiempo posible», exige ahora José Andrés, quien se muestra algo más esperanzado en la mejora de esta situación tras la aprobación por unanimidad, el pasado 10 de octubre en las Cortes de Castilla y León, de una proposición no de ley acerca del abordaje y tratamiento de la Enfermedad de Behçet.

Entre las propuestas que contempla esta iniciativa se encuentra la de fomentar la formación de médicos especialistas en la enfermedad, además de crear unidades multidisciplinares coordinadas por expertos. «Es muy importante evitarnos un recorrido por el sistema sanitario hasta llegar a un especialista, pero sobre todo no es justo que el modelo de trasferencias de la Sanidad genere desigualdades en los tratamientos que recibimos los enfermos en función de nuestras ciudad de referencia», lamenta Begoña. Esta paciente asegura que ahora está en las mejores manos posibles, la doctora Julia Barbado, y que los tratamientos biológicos que recibe «me han confirmado que son una de las mejores opciones que existen hasta ahora, pero otros afectados sólo reciben corticoides que palian algunos efectos pero también tienen consecuencias adversas que podrían evitarse con lo que a mí me están aplicando», asegura.

Entre las demandas: fomentar la formación de especialistas, centros de día para los tratamientos y aumentar la atención psicológica

La especialista en Medicina Interna, Julia Barbado, forma parte de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, «aunque inicié mi trabajo en este campo en el año 2007 en el Hospital Clínico Universitario». Junto a otros tres doctores hacen frente a este tipo de patologías menos frecuentes, con dos consultas semanales por las que pasan «una media de 40 pacientes». Un gran trabajo asistencial que además se extiende a la parte investigadora «que nos corresponde y es obligación, pero que actualmente debemos resolver por las tardes, fuera del horario laboral». En este sentido, señala que por el momento no cuentan con el suficiente respaldo económico -sí alguna colaboración puntual de la asociación Española de Enfermedad de Behçet-.

La investigación, vital

La doctora Barbado considera de vital importancia seguir investigando en estas enfermedades autoinmunes «que por el momento no tienen cura y que basan sus tratamientos en las evidencias que los profesionales compartimos a través de las publicaciones, pero que no siempre son eficaces para todos los pacientes».

Otra de las propuestas aprobadas en las Cortes hace referencia al «establecimiento de un protocolo de actuación y derivación interna entre los profesionales de los diferentes recursos, generales o especializados, y la colaboración de las asociaciones de personas afectadas, para agilizar y garantizar a los afectados por Behçet y otras enfermedades raras un diagnóstico y rápido tratamiento». «Resulta agotador tener que explicar continuamente qué te pasa y muy desmotivador cuando quien te atiende trata de descartar otras posibles patologías porque has acudido a Urgencias, donde no cuentan con tu historial y no pueden salirse de su protocolo, a pesar de explicarles que si no actúan rápido está en juego tu visión porque lo que tienes es un brote de uveítis», asegura por su propia experiencia Begoña.

«Resulta agotador tener que explicar continuamente qué te pasa y muy desmotivador cuando quien te atiende trata de descartar otras posibles patologías porque has acudido a Urgencias, donde no cuentan con tu historial y no pueden salirse de su protocolo»

Algo que no sucede en la atención especializada con Barbado, «porque ya tenemos especialistas de referencia; expertos que son los únicos a los que derivamos con carácter de urgencia a nuestros pacientes». Se trata de un sistema de coordinación interna que «esperamos mejorar incluyendo ahora a ginecólogos para poder abordar y planificar los procesos de embarazo en pacientes afectadas», afirma esta especialista, quien espera también poder instaurar otra consulta específica en este sentido.

Sin embargo, para esta familia afectada no es suficiente. José Andrés reclama una atención más humana, «especialmente en el momento de trasladar el diagnóstico», ya que «es un impacto psicológico muy importante». Además, insiste en exigir centros de día para los tratamientos semanales o quincenales que deben recibir «adaptados y con capacidad suficiente, evitando de esta manera ingresos innecesarios que generan un coste personal en el paciente y la familia además de en el propio sistema sanitario». La propia doctora Barbado reclama mayor atención psicológica para los pacientes «porque es muy importante para su recuperación afrontar una nueva situación desde la aceptación», y aquí destaca «el importante papel que realizan las asociaciones».



Política de Cookies

Utilizamos cookies propias y de terceros para ofrecer una mejor experiencia al usuario y realizar el análisis de la navegación. Si continuas navegando, consideramos que aceptas su uso. Puedes cambiar la configuración u obtener más información en nuestra política de Cookies.

Cookies policy

We use own and third-party cookies for offering a best experience to the user and carry out the navigation analysis. If you continue browsing, we consider that you accept their use. You can change the configuration or get more information in our Cookies policy.