La incertidumbre y el desconocimiento que rodea a estas patologías son los problemas a los que se enfrentan as familias acogedoras de niños y niñas con enfermedades raras, según una docena de profesionales del ámbito sociosanitario.
Más de una docena de profesionales del ámbito sociosaniatario han coincidido en que las familias acogedoras de niños y niñas con enfermedades raras (ER) enfrentan un doble problema: la incertidumbre frente a una nueva situación en el hogar y el desconocimiento que rodea a estas patologías. Así lo ha puesto de relieve Feder tras la celebración hace unos días del II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. La organización española organizó este espacio junto al Centro Creer (Imserso) a finales de octubre para analizar la evolución que, desde la primera edición del mismo en 2014 hasta ahora, se ha producido en la atención de estos menores.
«Si bien todo acogimiento conlleva dificultades por las propias implicaciones del proceso, esta problemática se acrecienta en el caso de las enfermedades raras, patologías en su mayor parte, crónicas, degenerativas y desconocidas» explica Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.
La familia acogedora se enfrenta así al impacto del desconcierto y desorientación que supone convivir con una enfermedad rara o con sospecha de ella. Precisamente por eso, «es de vital importancia para ellas garantizar la cobertura de recursos de apoyo e información que eviten el desbordamiento familiar» subraya Carrión, atendiendo a las conclusiones del encuentro. Entre ellas, también se recogió la necesidad de «garantizar la continuidad en la atención de los jóvenes con enfermedades raras en su transición a la edad adulta, ya que actualmente la ley sólo cubre el trabajo con ellos hasta los 18 años» recuerda el presidente de Feder.
Se recogió la necesidad de “garantizar la continuidad en la atención de los jóvenes con enfermedades raras”
Con ello ha hecho referencia a la última actualización de la Ley de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia. La propuesta que tras el encuentro, y desde Feder, se plantea es la de “ampliar la edad mínima a los 21 años con el objetivo de trabajar de forma continua en el desarrollo de estas personas, garantizando su inclusión social, al igual que en otras áreas como ocurre en Educación”. Con ello, además, se “salvaría la actual frontera entre la edad existente entre que se es menor y mayor de edad, una situación especialmente difícil para este colectivo; máxime teniendo en cuenta que, cuando un menor está en su familia de origen el apoyo no tiene fecha de caducidad”, ha ejemplificado Carrión.
Conscientes de que esta realidad no es nueva, desde Feder, con el apoyo del MSSSI a través de la convocatoria del IRPF, han impulsado el Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER). La iniciativa nació para potenciar el acogimiento familiar de los niños y niñas que están en esta situación a través de la formación e información tanto de los profesionales como de las propias familias.
A través de esta iniciativa, la Federación prevé tener antes de 2018 un registro que cuantifique la magnitud del problema y que ponga sobre la mesa el número total de menores atendidos por el Sistema de Protección. Para ello, se pondrá el foco de atención en aquellas autonomías donde el proyecto ha conseguido implantarse en la Comunidad de Madrid, la Región de Murcia y Ceuta.