Jóvenes pacientes: expertos e impacientes

Las nuevas tecnologías, la medicina centrada en el paciente, los tratamientos personalizados y muchos otros factores han sido el detonante de un nuevo concepto de paciente que socialmente se conoce como “paciente experto”. Son muchas las publicaciones que tratan sobre este tema, muchas de ellas focalizadas en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, en el que la ausencia de conocimiento científico contribuye en gran medida a que familiares y pacientes se preocupen por indagar, aglutinar y generar conocimiento sobre la enfermedad. En este caso, podemos decir que el paciente experto en enfermedades raras es también un investigador, pues las dudas e inquietudes que genera la patología, desde su desconocimiento, tanto durante el proceso de diagnóstico de la misma como durante su evolución, permiten generar hipótesis de investigación.

Jóvenes pacientes: expertos e impacientes

¿Pero qué sucede con los pacientes pediátricos? ¿Con aquellos que entran en la edad de la adolescencia y que tienen pleno conocimiento de la enfermedad? ¿Podemos hablar de pacientes expertos? Nuestra experiencia nos confirma que sí. Los jóvenes, en muchos casos con una formación en tecnología y biología que no pudieron tener en su momento sus padres, son jóvenes inquietos,impacientes y… expertos.

Conocedores de esta realidad y de la importancia de que nuestra labor se centre en el paciente, que en el caso del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es exclusivamente pediátrica, el pasado mes de enero creamos nuestro Young Patient Advisory Group (YPAG) que hemos denominado Kids Barcelona. El grupo integrado por 17 adolescentes, constituido en el 50 % por pacientes de nuestro hospital, ha recibido formación durante seis meses en conceptos de biomedicina, investigación,innovación y ensayos clínicos. Estos cuatro ámbitos forman parte de la labor de nuestro hospital, y es en los cuáles queremos considerar la experiencia, opinión y perspectiva de los jóvenes pacientes expertos… e impacientes, por sus ganas de colaborar, por sus ganas de ayudar a otros chicos que puedan pasar por experiencias similares a las suyas… Por este motivo, desde el pasado mes de septiembre Kids Barcelona se ha convertido en el Consejo Científico del Hospital Sant Joan de Déu. Hace tres años también se creó el consejo de jóvenes que vela y contribuye por cuestiones organizativas de la entidad, con el Consejo Científico avanzamos un “paso de gigante”, permitiendo llevar a nuestra labor con la estrecha colaboración de dicho consejo.

Nuestro Consejo Científico está participando en diferentes proyectos de nuestro hospital. Por ejemplo, gracias a su ayuda, hemos creado un documento de consenso con los criterios que deberían considerarse en el diseño del consentimiento informado que los niños mayores de 12 años deben entender y firmar, para poder participar en un ensayo clínico. A día de hoy, los modelos de documentos que genera la industria farmacéutica son en muchas ocasiones incomprensibles tanto para adultos como también para menores, con lo cual es obvio que necesitáramos implicar al Consejo Científico para crear unas directrices que nos aseguren la función de dicho documento el cual debe servir para conocer su conformidad a la hora de implicarse en un ensayo clínico de un fármaco experimental. Con su contribución, en este proyecto, están mejorando la labor que se lleva a cabo en la Unidad de Ensayos Clínicos de nuestro hospital.

Rare Commons ha sido otro de los proyectos en los que hemos contado con el asesoramiento de nuestro grupo de jóvenes científicos. Algunas de sus sugerencias de mejora de la plataforma, se incorporarán durante los próximos meses. Todo nuestro equipo agradece enormemente su ayuda, ya que ello nos ayuda a ir mejorando poco a poco el proyecto, un proyecto que por su propia naturaleza metodológica se basa en los principios de la cooperación.

El Hospital de Sant Joan de Déu es el único centro hospitalario pediátrico de nuestro país que ha creado un grupo de jóvenes asesores científicos. A su vez, formamos parte de la red internacional de grupos Ican, así como también del grupo de trabajo que dentro de EnprEMA se ha creado con diversos hospitales del Reino Unido y Francia, para la promoción de la participación de los jóvenes pacientes en las actividades relacionadas con la sanidad que les puedan afectar directamente a ellos.

Conocedores de la intensa labor que ejercen las asociaciones de pacientes, tanto las relacionadas con enfermedades minoritarias como con aquellas con más prevalencia, hemos diseñado en el grupo de trabajo de EnprEMA un cuestionario que nos gustaría distribuir entre aquellas entidades asociativas que dispongan de grupos de apoyo formados por jóvenes pacientes, que tengan una función centrada en la calidad de vida del paciente, así como en la mejora de los servicios de la entidad que se dirigen a ellos. Las entidades interesadas en participar en dicho estudio, deberán ponerse en contacto a través del siguiente correo electrónico:rarecommons@hsjdbcn.org

Con la experiencia que se genere en el grupo de trabajo de YPAG de EnprEMA, podremos contribuir a que nuevos hospitales y nuevas asociaciones de pacientes no obvien la experiencia, la opinión y elengagement del paciente experto, aunque adolescente.



Fuente: Rare Commons (11/01/2016)



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