La presencia de la enfermedad rara

Un informe de la Red Centinela apunta que la edad media de los niños afectados se sitúa en siete años y en los 56 entre la población adulta

Unidad de atención infantil en un centro sanitario. :: Colpisa / Alberto ferreras
Unidad de atención infantil en un centro sanitario. :: Colpisa / Alberto ferreras

El último estudio de los médicos de la Red Centinela Sanitaria de la Comunitat Valenciana, que la conselleria acaba de hacer público, se ha centrado en las enfermedades raras (ER), tanto entre los menores como entre los adultos. El documento analiza los 10 primeros meses de este año y concluye que los pediatras de atención primaria han «registrado información» sobre 160 niños y adolescentes con alguna de estas patologías.

El análisis del comportamiento de estas dolencias entre los valencianos también presta atención a la población adulta. Así, la Red Centinela señala que los facultativos de primaria, en el periodo de tiempo señalado, han registrado datos de 90 pacientes aquejados de alguna de las conocidas como ER.

En el apartado de la atención pediátrica, el resultado que la Conselleria de Sanidad da a a conocer a través de su página en internet describe un perfil que, además de destacar que han sido 160 los casos registrados, se da la circunstancia de que la mayor parte de los pacientes atendidos eran varones, el 60%.

La edad media, tanto de los niños como de las niñas que pasaron por la consulta en relación a alguna dolencia de estas características, se sitúa en los siete años.

Los facultativos de la Red Centinela apuntan también en su último trabajo -editado el pasado día 19- que en el apartado de los menores «las enfermedades raras notificadas hasta el momento se agrupan en su mayoría en malformaciones congénitas».

Señalan que ese es el grupo más representativo, pero el informe describe hasta 23 grupos entre los que los registros más numerosos responden a enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas; malformaciones y deformaciones congénitas del sistema osteomuscular; enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos, y ciertos trastornos que afectan al mecanismo de la inmunidad, así como el apartado dedicado a otras malformaciones congénitas.

Adultos

El análisis que ofrece la Red Centinela Sanitaria entre los adultos advierte de que el 69% de los pacientes sobre los que se registró información «son mujeres con una edad media de 56 años». El informe descubre también que en este segmento de población «en tres de cada cuatro casos la sospecha diagnóstica se realizó en atención especializada».

La labor realizada por los médicos, como se desprende del documento, incluye también los estudios genéticos para descartar la presencia de enfermedades raras en descendientes o ascendientes de los pacientes.

Apuntan desde la Red Centinela que al 28% de los adultos sobre los que se registró información se les realizó «un estudio genético que incluye con mayor frecuencia a los propios pacientes, a los hijos y a los hermanos». Los tumores describen el grupo más frecuente de ER en adultos, seguido de las enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo.

 

Fuentes:

Fuente: lasprovincias.es



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