¡Logro! Las enfermedades raras, incluidas en la declaración política sobre cobertura sanitaria universal.

Fuente: RDI | Los Estados miembros de la ONU han adoptado esta semana una declaración política sobre la Cobertura Universal de la Salud (UHC, por sus siglas en inglés) en la que se incluyen las enfermedades raras; un logro muy significativo para todo el movimiento global de enfermedades raras que supone el primer paso para instar a todos los países a llevar a cabo una estrategia común frente a estas patologías.

El colectivo estuvo representado en esta cita por Yann Le Cam , Director Ejecutivo de EURORDIS-Rare Diseases Europe, miembro del Consejo de Enfermedades Raras Internacionales (RDI) y miembro del Comité Ejecutivo del Comité de ONG para Enfermedades Raras y Durhane Wong-Rieger , Presidenta del Consejo de RDI, Presidenta de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros y Miembro de la Junta del Comité de ONG para Enfermedades Raras.

La noticia se produce, además, pocos días después de que Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de nuestra organización, se reunieran con Durhane Wong-Rieger en Madrid para definir una hoja de ruta entre alianzas a nivel internacional para así, frenar la equidad de las enfermedades raras en todo el mundo.

Con esta perspectiva, EURORDIS-Rare Diseases Europe, RDI y el Comité de ONG para Enfermedades Raras presentaron una declaración escrita conjunta que describe para incluir a los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara dentro de la UHC para garantizar que “nadie se quede atrás”, como reza el lema de la Agenda 2030.

Un objetivo que Le Cam y Wong-Rieger compartieron ante figuras clave en la política sanitaria internacional, incluidos el Dr. Tedros, Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Sra. Michelle Bachelet, Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Sr. Keizo Takemi, UHC de la OMS Embajadora de buena voluntad.

Feder Comunicación



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