Sevilla aspira a ser un referente europeo en enfermedades raras

Una intervención de la Unidad de Neurocirugía en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. / El Correo
Una intervención de la Unidad de Neurocirugía en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. / El Correo

Sevilla presenta credenciales para ser una de las capitales europeas que canalicen la lucha, desde la investigación y la consulta, de determinadas enfermedades raras. Y lo hace con el aval del Ministerio de Sanidad, que ha propuesto que cinco unidades clínicas sevillanas, que alcanzaron el nivel de excelencia en sus respectivas áreas, se conviertan, de aquí a unos meses, en referentes en Europa, dentro de un proyecto focalizado a atender a los pacientes comunitarios que sufren alguna de las más de 7.000 patologías poco frecuentes que han sido detectadas en el mundo.

Las cinco aspirantes se tratan de unidades que cuentan con un reconocimiento expreso del Sistema Nacional de Salud para tratar a pacientes de toda España en el ámbito de la Oncología, la Oncología Pediátrica y las Enfermedades Neuromusculares. Cuatro de ellas se encuentran en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, como son las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Tumores Musculoesqueléticos y otros Sarcomas, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia. La quinta seleccionada es la unidad de Tumores Intraoculares en la Infancia del Virgen Macarena.

Tratamiento sin fronteras

Estos centros aspiran a ser incluidos en el proyecto Redes Europeas de Referencia, que sólo está al alcance de aquellos que cumplen a rajatabla «criterios de excelencia» y pueden mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras no sólo de su territorio, sino del marco comunitario. Es decir, cualquier vecino de la UE puede acudir a estas unidades para atender sus patologías. Pero eso no sólo es un beneficio para los usuarios, sino también para los profesionales, a los que se les abren nuevas puertas. Así, pueden contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones en tratamientos y protocolos clínicos e incluso un grado de especialización al que no podrían aspirar en su país.

Las redes, enmarcadas en la directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, deben aplicar criterios comunes a las patologías raras que requieren tratamiento especializado, servir de centros de investigación y conocimiento y garantizar la disponibilidad del tratamiento.

El peso sanitario de Sevilla en Europa se centralizará en eltratamiento del cáncer. Al menos ese es el propósito de Sanidad, que ha escogido cuatro unidades clínicas vinculadas a la Oncología, tres de ellas en el área infantil. Ahí se encuentra la Unidad de Tumores Intraoculares en la Infancia, que aborda retinoblastomas y cuenta con una larga experiencia en el abordaje de este tipo de tumores con un tratamiento multidisciplinar con presencia no sólo de oncólogos, sino de oftalmólogos, neuroradiólogos, anestesistas, físicos,… Su responsable, Francisco Espejo, del Virgen Macarena, estima entre 80 y 90 los retinoblastomas atendidos cada año, a los que se suman una media de nueve casos nuevos. Y, con esta apuesta, confía en que se dé el salto definitivo en investigación, donde esta unidad tiene líneas abiertas con el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer). Entre los últimos avances estudia la posibilidad de crear un banco de células de retinoblastoma para configurar células tumorales y así realizar ensayos clínicos.

Las otras dos apuestas en Oncología Pediátricas las lleva el Virgen del Rocío, dirigidas por Ana Fernández-Teijeiro: la Unidad de Sarcomas de la Infancia y la Unidad de Neuroblastoma. La primera combina la actividad asistencial –cubre un tercio de los casos en España– con la docente y participa en seis proyectos de carácter nacional e internacional sobre el sarcoma de Ewing y tres ensayos clínicos multicéntricos. La Unidad de Neuroblastoma atiende en torno a 10 nuevos pacientes al año (un 20 por ciento de los diagnosticados en España). Con las investigaciones emprendida, la supervivencia de los niños ha aumentado considerablemente. De este salto europeo, Fernández-Teijeiro destaca la sinergia con otros hospitales «para analizar casos complejos».

Ya en adultos, el Ministerio propone la Unidad de Tumores Músculo-Esqueléticos y otros sarcomas, que es uno de los cinco centros de referencia en España. De hecho, obtuvo la acreditación en abril, como reconoce su responsable, Javier Martín Broto. Ahora trabaja para colaborar en la red europea de tumores raros (Euracan). Atiende quirúrgicamente 120 sarcomas de extremidades y 50 de cavidad abdominal al año. Asimismo, 60-80 pacientes requieren cirugías de rescate torácicas. De hecho, estas cifras sitúan al Virgen del Rocío como uno de los tres hospitales que más pacientes con sarcoma atiende en España.

Por último, se sitúa el ámbito de las Enfermedades Neuromusculares Raras, que atiende más de 350 nuevos casos cada año, que se suman al cerca del millar de usuarios que hacen seguimiento en consulta. Entra un gran abanico de patologías (neuropatías, miopatías y miestemias,…), aunque la más popular, por las campañas emprendidas, es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Dolores Jiménez, directora de la Unidad de Neurología, es consciente de que, de producirse, esto implicará «un volumen de pacientes» de toda Europa. Pero «supondrá un salto cualitativo», con una más que probable llegada de recursos humanos y materiales, así como mejorar «en docencia, formación y potenciar las líneas de investigación».



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