Un niño nacido con un desorden genético inspira a otros con lecciones de coraje y aceptación

El síndrome de Treacher Collins es una condición genética rara que afecta a la forma en que se desarrolla la cara del bebé

Según las estadísticas, alrededor de 1 de cada 50.000 nacimientos en los Estados Unidos son niños con el Síndrome de Treacher Collins. Nathaniel Newman es uno de esos niños que, como la mayoría, nació con este desorden genético sin que sus padres tuvieran idea de que lo tenía. Su nacimiento fue traumático, los médicos, que lucharon por encontrar la manera de facilitar que Nathaniel respirara, tardaron mucho en comunicar el diagnóstico a sus padres. Y cuando llegó el momento, sus vidas cambiaron por completo. Ahora, es un niño feliz de 13 años que saborea la libertad de vivir y evolucionar.

El síndrome de Treacher Collins es una condición genética rara

Su historia, que ha salido a la luz en un docu-reportaje emitido estos días por ABC News coincidiendo con el lanzamiento de la película ‘Wonder’ (basada en un bestseller cuyo protagonista tiene el Sínfrome de Treacher Collins), está inspirando a otras personas con lecciones de coraje y aceptación.

El síndrome de Treacher Collins es una condición genética rara que afecta a la forma en que se desarrolla la cara del bebé, especialmente los pómulos, las mandíbulas, las orejas y los párpados. Estos niños a menudo tienen problemas para respirar, tragar, masticas, oír y hablar; sin embargo, suelen tener un desarrollo normal y destaca en ellos una faceta creativa y artística.

Los niños que nacen con este síndrome requieren de atención médica compleja para garantizarles el poder comer, respirar o tragar. Hasta la fecha, a Nathaniel se le han practicado casi 60 procedimientos quirúrgicos diferentes para mejorar su vida, y ha superado muchas cosas, pero siempre había un obstáculo que parecía insuperable: respirar sin la traqueotomía que le habían colocado con apenas 6 semanas de vida.

En enero de este 2017 la traqueotomía de Nathaniel fue eliminada y, por fin, pudo gozar de libertad para nadar, ducharse solo y respirar por sus propios medios por primera vez desde que nació, prácticamente. Nathaniel ha pasado por muchas cosas, pero a pesar de todo, siempre ha mantenido una actitud positiva y un sentido del humor sin igual. Este año ha comenzado octavo curso. Todos los años, la familia Newman escribía una carta al tutor de Nathaniel y a sus compañeros de clase describiendo el síndrome de Treacher Collins y el largo camino de su hijo hasta llegar hasta ahí.

El síndrome de Treacher Collins es una condición genética rara

Esta fue la del año pasado: “Quiero escribirte esta carta porque seré un estudiante nuevo y soy diferente”. No quiero que te sorprendas cuando nos encontremos. Sé que cada persona es diferente, pero tengo diferencias craneofaciales. Eso significa que me veo diferente a la mayoría de los niños. Puede que hayas leído el libro “Wonder”. Si lo has hecho, entonces ya sabes un poco sobre mí. Me parezco mucho a como piensas que es Auggie Pullman. También he tenido experiencias y sentimientos similares a los que has leído sobre Auggie. He leído el libro dos veces e incluso conozco bastante bien al autor.Ahora viene la parte importante: realmente quiero que me tratéis como a todos los demás. Es algo molesto cuando las personas me tratan de manera diferente debido a mis diferencias faciales. No me gustan los abusones, y no me gusta hablar de eso, pero he tenido malas experiencias en el pasado”.

Este año no ha querido escribir ninguna. Solo quiere que, del mismo modo que el protagonista de la película ‘Wonder’, que la gente sea amable y le acepte tal y como es, sin que su historial médico lo defina. Y él es una persona creativa, compasiva, amante de los Lego, ‘Star Wars’ y ‘Minecraft’.



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