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Artículo publicado en ABC: Una sonrisa única en el mundo
Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que han movido cielo y tierra para borrar el fatídico destino de su pequeña, aquejada de una extraña enfermedad genética a la que ninguna persona en el mundo ha logrado sobrevivir.
Contradiciendo todos los pronósticos médicos, la pequeña Mencía sigue viva. Tiene siete años y, aunque apenas sostiene la cabeza y no habla, puede expresarse con gestos y sonidos, lo que le da a sus padres munición suficiente para resistir en la larga travesía que hace años emprendieron en busca de un tratamiento para su pequeña. Ahora, en plena polémica por el «caso Nadia», la niña afectada por una enfermedad rara para la que su padre reclamó ayuda económica utilizando un falso relato, estos padres explican el tortuoso camino que han tenido que recorrer hasta encontrar una brecha de esperanza para su pequeña. Temen que el impacto mediático de este fraude repercuta en las ayudas para causas justas como la de su hija. «Mi hija nació un 12 de febrero sin aparentes problemas, aunque tardé muy poco en darme cuenta de que algo no funcionaba», explica Isabel a este diario. Apenas interactuaba con sus padres. «No sonreía, mi hija no me sonreía, no conectaba con ella y yo sabía que eso no era buena señal» dice la madre.
Ella y su marido visitaron numerosos especialistas pero ninguno le dio importancia al problema. Fue sobre los dos meses cuando saltaron las alarmas. La niña rompía a llorar desesperadamente cada vez que sus padres intentaban alimentarla. «Era un llanto de deseperación», apunta la madre, que seguía pendiente de una sonrisa que nunca llegaba. De los dos a los cuatro meses, Isabel la recuerda como «la peor etapa de mi vida». Acabamos alimentándola con una jeringuilla de leche. A los cuatro meses la ingresamos en el Hospital Sant Joan de Déu y después de hacerle todo tipo de pruebas cayó el temido diagnóstico. «Su hija tiene algo muy raro y muy grave», les dijeron. Fue la constatación de una dura realidad a la que ni Isabel ni Valero han logrado sobreponerse y contra la que llevan siete años luchando.
La sentencia médica les llegó acompañada del alta de la pequeña. «Era mediados de junio de 2009 y nos dijeron que nuestra hija no llegaría a las Navidades, pese a todo la enviaban a casa. Fue terrible», explica. En el momento del diagnóstico, Isabel le hizo una promesa a su pequeña: «Si tú sonríes, yo te curo», le dijo y emprendió una cruzada para encontrar esa sonrisa. Mencía empezó a sonreír a los nueve meses y volvió a comer también, gracias a un tratamiento que le hicieron en Estados Unidos, en el Hospital John Hopkins. «Cuando rió por primera vez a carcajadas pensé tengo que cumplir lo prometido. Conocí a un sacerdote y pasé con él tres días en Medjugorje, en un pueblo de Bosnia-Herzegovina, rezándole a la Virgen; allí comprendí que no sólo se trataba de mi hija, sino de ayudar a más personas», relata esta madre coraje. Fiel a sus palabras, cuando regresó a España, escribó una carta al Papa Francisco pidiéndole que rezara por Mencía.
Respuesta del Papa
El Pontífice le respondió en pocos días con una carta manuscrita. «Si he conseguido que me conteste el Papa, puedo llegar a cualquier ser humano», pensó. El diagnóstico de Mencía se concretó en 2013, cuando la niña tenía más de cuatro años, y lo proporcionó el Hospital Sant Joan de Déu. «Hepatoencefalopatía por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1. Y sin tratamiento específico». «Nos dijeron que era la única niña con esta enfermedad viva en el mundo. No se lo explicaban», señala su madre.
Isabel se lanzó a contactar con científicos destacados de todo el mundo con un emotivo correo bajo el título «SOS una niña española le necesita». Habló con reconocidas personalidades como el cardiólogo Valentín Fuster o el prestigioso experto en enfermedades mitocondriales de Columbia Salvatore DiMauro. En estos momentos cuatro centros punteros europeos están estudiando las células de la niña.
Para impulsar la investigación, no solo de la enfermedad de su hija, sino de otras muchas enfermedades raras, Isabel y Valero crearon en 2015 la Fundación Mencía (www.fundacionmencia.org). «Es una fundación muy profesionalizada. Un equipo de científicos decide en qué proyectos se invierte», subraya Isabel. El número de cuenta para donativos es el ES50 2100 0918 2502 00349993.
Fuentes:
Fuente: www.abc.es