Entrevista publicada en deia.com : Isabel Lavín: “Si ella hace mil horas de fisio al día y sigue sonriendo, ¿quién soy yo para tirar la toalla?”

Isabel Lavín.
Isabel Lavín.

BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao en el Congreso Randstad Valores, un evento que tiene como objetivo difundir la importancia de cualidades como el optimismo y la superación entre directivos y empresarios.

¿Qué puede enseñar, como madre de una niña con una enfermedad rara, a un grupo de directivos?

-A partir de la enfermedad de mi hija, decidí aportar mi granito de arena a la ciencia y constituí una fundación. Partiendo de cero, sin ningún tipo de experiencia, a base de mucho trabajo y mucha fe en que mi causa merecía la pena, he conseguido recaudar en un año el dinero suficiente para poner en marcha un proyecto de investigación con el que esperamos ayudar a muchos niños con enfermedades genéticas. Ha sido un éxito.

¿El optimismo es imprescindible para acometer cualquier proyecto?

-Es imprescindible para vivir. Cualquiera ante una adversidad tiene que pensar que puede conseguirlo y que hay que seguir luchando. Si no, todos dejaríamos de intentar las cosas.

¿Le han llegado a llamar utópica?

-Siempre, pero me entra por un oído y me sale por el otro. Mi hija tiene una enfermedad rara y es la única niña en el mundo viva. Cuando hablo con algún médico o científico de que mi sueño es curar a mi hija me miran como pobrecita, no lo va a conseguir, pero yo tengo fe en que sí, la ciencia avanza y por eso sigo trabajando.

Tener esa convicción será necesario para levantarse cada día.

-Por supuesto, y aprender a vivir el día a día. Cuando Mencía tenía cinco meses, en julio, nos dijeron que probablemente no llegaría a Navidad y está a punto de cumplir 8 años. Entonces, yo ya no me creo nada.

¿Mirar a un hijo enfermo a los ojos basta para no rendirse nunca?

-A mí me ha ayudado mucho su sonrisa. Me di cuenta de que le pasaba algo porque no sonreía. Le prometí que si lo hacía, la iba a intentar curar. Mi hija no habla, no anda y apenas se comunica, pero tiene una sonrisa maravillosa que me da fuerza para seguir. Si ella hace mil horas de fisio diarias, de logopeda, y sigue sonriendo, ¿quién soy yo para tirar la toalla?

Pese a su perseverancia, ¿alguna vez ha pensado en darse por vencida?

-Los dos primeros años lloré todos los días, me desesperaba y me preguntaba por qué a mí. Cuando nos decían que no había nada que hacer, pensaba: ¿Para qué me estoy matando? He tenido mil bajones y mil caídas, pero vuelvo a levantarme porque siempre he pensado que solo tenía una opción, la de seguir luchando.

¿Las parejas con hijos enfermos se suelen romper o salen reforzadas?

-Mi marido y yo nos hemos unido muchísimo, formamos equipo y siempre me ha apoyado en todas las decisiones que he tomado, incluso cuando me equivocaba, porque a veces confías en una terapia o médico y no te solucionan nada. Pero conozco muchos matrimonios que se han roto.

¿El mundo está lleno de padres y madres coraje, aunque no salgan en los medios de comunicación?

-Hay muchísimos. Yo no tengo ningún mérito porque me ha acompañado una fuerza este tiempo que ni yo me reconozco, pero hay mucha gente que hace un gran esfuerzo económico y humano para cubrir las necesidades básicas de estos niños. Nadie está preparado para tener un niño enfermo. Solo llevar la situación y atenderlos ya casi nos convierte en héroes, máxime con los recortes que nos han afectado tantísimo.

¿Tiene el testimonio de una madre poder para abrir muchas puertas?

-Sí. Cuando nos dijeron que no había nada que hacer, empecé a escribir a científicos de todo el mundo mandando una foto de mi hija. Así conseguí que estudiasen su caso en cuatro universidades de Europa.

¿Qué aconsejaría a quienes acaban de recibir la noticia de que su hijo tiene una enfermedad incurable?

-El periodo de luto es humano y necesario. Yo no soy una superwoman, sigo llorando. Mi consejo es que jamás pierdan la esperanza y se pongan las pilas. Muy al principio ya me di cuenta de que nadie iba a llamarme para decirme: Ven, que tenemos la pastillita mágica para tu hija.

Las claves

“He tenido mil bajones y mil caídas, pero vuelvo a levantarme porque siempre he pensado que solo tenía una opción: seguir luchando”
“Los dos primeros años lloré todos los días; cuando nos decían que no había nada que hacer, pensaba: ¿para qué me estoy matando?”



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