Reportaje en El Diario Montañes: La Fundación Mencía se presentará este viernes en Santander

En la gala benéfica, que se celebrará en el Hotel Real, intervendrán el presidente del CSIC, el rector de la UIMP y el pediatra Domingo González-Lamuño
Mencía, de 8 años, es la única niña viva en el mundo con su enfermedad genética. :: F. M.
Mencía, de 8 años, es la única niña viva en el mundo con su enfermedad genética. :: F. M.

Mencía tenía cinco meses cuando su madre, la cántabra Isabel Lavín, le hizo la promesa de «mover cielo y tierra» para buscar la cura de aquella desconocida y cruel enfermedad que la impediría caminar, hablar e incluso mantener el equilibrio de la cabeza o permanecer sentada. Solo necesitaba una señal para armarse de fuerza y recomponerse del mazazo de un diagnóstico irreversible: una hepatoencefalopatía generada por el fallo en la producción de energía de las células, que la convierte en la única niña viva en el mundo (hoy tiene 8 años) con esta patología genética. «Entonces aquel bebé de ojos azules me regaló la sonrisa que necesitaba», dice.

Aquel día Isabel tuvo claro que no iba a parar hasta conseguir aportar su granito de arena a la ciencia para que «algún día enfermedades de origen genético como la de mi pequeña dispongan de un tratamiento». Con el objetivo de impulsar proyectos de investigación de terapia génica y celular, nació hace poco más de año y medio la Fundación Mencía, que el próximo viernes, 14 de julio, será presentada en el Hotel Real de Santander (19.45 horas).

El acto contará con la intervención del presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Emilio Lora-Tamayo, y el rector de la UIMP, César Nombela, y también participará como ponente el profesor titular de Pediatría de la Universidad de Cantabria Domingo González-Lamuño, de la Unidad de Nefrología y Metabolismo Infantil de Valdecilla, que también es miembro del comité científico de la Fundación. Tras la charla científica, se celebrará un cóctel y un sorteo de premios donados por comercios de Santander, cuyos beneficios irán destinados a la Fundación y su lucha por la investigación de la enfermedades genéticas.

Pese a su corta trayectoria, esta entidad sin ánimo de lucro ha conseguido poner en marcha un proyecto en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, dirigido por Ramón Martí y financiado por la Fundación y la Obra Social La Caixa –consiste en un ensayo que reproduce en un modelo animal la enfermedad de Mencía–; y ha impulsado otro en la Universidad de Zaragoza, que financiará en su totalidad la Mutua Madrileña, con una cuantía de 130.000 euros.

La entidad que preside Isabel Lavín se centra ahora en conseguir los fondos necesarios para echar a andar otro proyecto científico en el Hospital Doce de Octubre de Madrid.

Fuente: cantabriadmoda.com

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