Proyectos y acciones de formación y divulgación científica

A) NUESTROS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

A continuación se muestra un resumen de los proyectos de investigación impulsados por la Fundación Mencía.

La Fundación ha continuado impulsando y apoyando durante el 2019 y 2020 los proyectosya iniciados en años anteriores, como se resume a continuación:

1) El proyecto MITOCURE desarrollado por el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, ha seguido su curso en este periodo con una financiación aproximada anual de 50.000 euros. Durante estos dos años, se ha colaborado como enlace entre los pacientes beneficiarios del proyecto y el centro investigador, y se ha divulgado los logros obtenidos. A finales del 2020 la AEPMI contribuye con 120 930 euros el desarrollo de nuevos tratamientos alternativos personalizados en las enfermedades mitocondriales, y en el 2021 se iniciarán ensayos clínicos con los niños beneficiarios.

2) El PROYECTO EDICIÓN DEL GENOMA que fue iniciado en julio de 2018 con el reconocido investigador Juan Carlos Izpizua y su equipo de 50 científicos de Salk Institutes, California se ha desarrollado durante este periodo 2019-2020 un tratamiento enfermedades mitocondriales a través de corrección gen GFM1 con importantes resultados. En el 2019 la Presidenta y el Secretario de la Fundación Mencía realizaron una visita institucional a los Institutos Salk donde pudo constatar los avances como se detallan en el siguiente enlace.
Finalmente, los logros de este proyecto durante este periodo fueron presentados en la cena
solidaria científica de V aniversario de la Fundación Mencía el 17 de diciembre de 2020.

Finalmente, ha concluido dos de nuestros proyectos de investigación:

El ESTUDIO DE PATOGENICIDAD DE UN NUEVO GEN desarrollado por María Pilar Bayona Bafaluy y Julio Montoya Villarroya de la Universidad de Zaragoza y financiado por la Mutua Madrileña con 90.000 euros en julio de 2017 con un periodo de tres años ha finalizado en noviembre de 2020 con cuatro meses de retraso por la pandemia del COVID 19 . En este período, se ha desarrollado la descripción de la función celular de la proteína y su relación
con la función Oxphos que permite diagnóstico molecular y desarrollar terapia personalizada.

Finalmente, nuestro primer proyecto, la Generación de modelo “ratón knockin” para una mutación en el gen Gfm1 como modelo de estudio de la hepatoencefalopatía por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 iniciado en octubre de 2016 ha finalizado en diciembre 2020, y como resultado, el modelo está disponible para ser utilizado en futuros proyectos. De hecho, está prevista su ultización en el proyecto que se iniciará en el 2021 «Nuevas estrategias de terapia génica».

 


B. ACCIONES DE DIVULGACIÓN CIENTÍFICA E INCIDENCIA

La segunda línea de actuación es la divulgación científica y sensibilización sobre las enfermedades raras y la investigación científica. Esta línea se delimita en dos, la sensibilización al público en general, y la acción divulgativa en centros educativos.

B.1 Participación en jornadas de sensibilización e incidencia y trabajo en red
En el mundo hay 300 millones de personas con enfermedades raras, 3000 personas las padecen en España. La Fundación Mencia es miembro de la Federación de Enermedades Raras (FEDER) y la La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI). Durante este periodo la Fundación Mencía participó en numerosos eventos para visibilizar las enfermedades raras como el Acto sobre “Hermanos de niños enfermos; sus inquietudes, preocupaciones, personalidades, etc” organizado por share4rare en octubre de 2019, y el congreso del 22- 25 de octubre el 27 Congreso de investigación en el Centre de Convencions Internacional de Barcelona. donde se mostraron los últimos avances del investigador David Liu técnica de edición Génica para conseguir llegar a la casi “perfección” a la hora de reemplazar las mutaciones incorrectas por la información corregida.


B.2 Educación para la ciudadania, educación en valores

La Fundación Mencía, en el marco del Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 de la Agenda 2030 por una educación de calidad, basado en la formación de ciudadanía con una visión que incorpore los paradigmas actuales sobre competencias para la vida y habilidades socio-emocionales, ha impartido sesiones de formación en centros educativos de divulgación científica.

La Fundación Manuel Lao colabora con la Fundación Mencía en nuestro nuevo proyecto

La Fundación Manuel Lao colabora con la Fundación Mencía en nuestro nuevo proyecto

La Fundación Manuel Lao, desde el 2005, apoya a organizaciones a las que conoce directamente, confía en su manera de actuar y puede realizar un seguimiento de sus proyectos y los resultados obtenidos. Por ello, es de gran valor su compromiso y apoyo con la Fundación Mencía desde el 2016. Este año, colabora en el innovador proyecto que iniciamos de “Nuevas estrategias de terapia génica”. Durante los tres años que durará este proyecto cuatro prestigios centros de investigación “el CIMA de la Universidad de Navarra, el Hospital 12 de octubre, la Universidad de Zaragoza y el VHIR, Hospital Vall d’ Hebrón podrán probar la edición génica mediante el uso del sistema CRISPR/Cas9 y se desarrollará terapia génica para tratar enfermedades mitocondriales. Esto supone un enorme avance que da esperanza a las familias de muchos niños que padecen de enfermedades mitocondriales altamente discapacitantes.

La labor y el espíritu de la Fundación Manuel Lao, quedan reflejados en su carta de presentación.

“Todos tenemos algo que ofrecer, algo que dar. Tanto pueden ser bienes como conocimientos, habilidades, dones o simplemente nuestro tiempo o nuestra actitud frente a la vida. Una sonrisa, un saber escuchar, un querer mirar a los ojos de los que nos rodean y descubrir a las personas que tienes a tu lado. Todos estos hechos pueden ser pequeños detonantes que impulsen un cambio”. Como decía la Madre Teresa de Calcuta, “nunca sabremos todo el bien que puede hacer una simple sonrisa”.

Ese positivismo, esa forma de contribuir a impulsar un cambio, aunque sea con una simple sonrisa, junto al valor a la familia, y la rigurosidad y búsqueda de la excelencia, es quizás lo que ha vinculado a la Fundación Manuel Lao con la Fundación Mencía.



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