Entrevista a Isabel Lavín en «La Vanguardia»: “Al salir del hospital, miré a mi hija y le dije: si me sonríes, yo te curo”

¿Qué sucede cuando descubres que tu bebé no te mira, no te reconoce y no sabes por qué?

Así empezó hace 12 años la peripecia de Isabel Lavín de La Cavada, la madre de Mencía, a la que los mejores pediatras dieron por incurable y terminal una y otra vez, sin que se rindiera.

En esta “VideoContra” explica -en conversación con el entrevistador de “la Contra” Lluís Amiguet- cómo empezó buscando el nombre de su enemigo, el diagnóstico de la enfermedad que nadie sabía darle, y hoy es una experta en investigadores y especialistas en enfermedades genéticas y creadora de la Fundación Mencía.

Ha conseguido poner en contacto a los familiares de quienes la sufren con los científicos más avanzados y ha logrado importantes donativos de grandes empresas para incentivarlos. Y Mencía hoy sonríe a su lado.

Fuente: La Vanguardia

«Manhattan to Barcelona», una fiesta muy femenina y solidaria

Todo lo recaudado en este evento (al que sólo podían acudir mujeres) se destinará a la Fundación Mencía, que se dedica a la investigación de las enfermedades ‘raras’.
De izquierda a derecha: LauraCarandini, Vanesa Pérez, Ana Lérida, Miriam Fernández, Isabel Lavín, Laura Rodríguez y Sofía Gutiérrez de Escofet. ©Let’s be Smart

Cerca de doscientas mujeres de la alta sociedad catalana se dieron cita, el pasado jueves, en un evento muy solidario: ‘Manhattan to Barcelona’.

La terraza del espacio NUBA de Barcelona fue el lugar elegido para celebrar esta gran fiesta, cuya entrada estaba reservada, en exclusiva, al género femenino.

Esta ‘women’s night’ –‘noche de mujeres’- se celebra, desde hace nueve años, con un único objetivo: recaudar fondos para ayudar a las mujeres y los niños que más lo necesitan.

En esta ocasión, todo lo obtenido se destinará a la Fundación Mencía, que se dedica a investigar el tratamiento y la cura de las enfermedades ‘raras’.

La fundadora y presidenta de esta organización, Isabel Lavín de la Cavada, se encontraba, de hecho, entre las asistentes. Lavín decidió crear esta fundación tras el nacimiento de su hija, Mencía, hace ya nueve años. La pequeña padecía una enfermedad mitocondrial rara, única en el mundo. Desde el mismo momento en que conoció su diagnóstico, Isabel supo que tenía que hacer todo lo que estuviese en su mano para encontrar su cura. Y así fue como puso en marcha la Fundación Mencía.

Junto a Lavín, acudieron a ‘Manhattan to Barcelona’ algunas influencers como Ana Crank y Patrizia Casarini, y estilistas como Ana Lérida. Nadie se quería perder este evento benéfico.

Más información: hola.com

Entrevista La COPE a Isabel Lavín

La incansable lucha de la pequeña Mencía

La vida de Isabel Lavín era de lo más normal, una vida discreta. Creció en Santander, estudió la carrera en Madrid y en la facultad conoció al que iba a ser su marido. Se casaron y se marcharon por trabajo a Cataluña y allí ella se quedo embarazada de la que iba a ser su primera hija. Como todos los padres lo único que querían es que la niña viniera bien, pero Mencía vino al mundo con una enfermedad genética y a partir de ahí comenzó la historia de amor de una familia.

sabel Lavín es la madre de Mencía una niña que cuando nació parecía normal pero que pasados unos meses no sonreía y aunque los médicos decían que era pronto, Isabel intuía que algo no funcionaba.

A Mencía la ingresan en el hospital porque no comía y fue entonces cuando tras un primer tratamiento los médicos dicen que la niña tiene una enfermedad rara. Aquellos meses fueron tan duros que Isabel hubiera preferido que a su hija le hubieran diagnosticado cáncer porque al menos se hubieran enfrentado a algo conocido; ‘hubo un momento que deseo incluso que Mencía hubiese muerto antes de cogerle más cariño’ pero Isabel se arrepentirá toda la vida de aquel pensamiento.

Cuando le dan el alta a su hija en el hospital porque ya podían hacer más por ella, Isabel le hace una promesa: ‘si sonríes, yo te curo’. A partir de ahí se pone las pilas y comienza a buscar especialistas que le dieran soluciones al problema de su hija, la llevó incluso a Estados Unidos y por fin consiguió que Mencía sonriera.

Durante cuatro años y medio todo lo que hicieron por su hija no sirvió para nada. Los médicos no sabían dar una respuesta a la enfermedad de Mencía hasta que por fin hicieron un diagnóstico; era una milagro que estuviese viva, tenía una mutación en dos de sus genes y era la única persona del mundo con ese problema.

Isabel hace una peregrinación que le cambia la vida y cuando vuelve a casa pone en marcha la Fundación Mencía con la que consigue que varias universidades del mundo se interesen por su caso y ahora se trabaja en muchas de ellas para buscar una solución a esta enfermedad.

Escucha la entrevista

Fuente: cope.es

El exministro José María Michavila organizó una cena benéfica a favor de la Fundación Mencía

La Fundación Mencía celebró en la Casa de Salinas, de Sevilla el pasado 2 de marzo un evento benéfico para recaudar dinero, a favor de la investigación de las enfermedades raras. Todo el dinero recaudado irá destinado a un proyecto de investigación, liderado por el profesor de la Universidad Pablo de Olavide, Jose Antonio Sánchez Alcazar.
Al acto acudió, José María Michavila, Patrono de la Fundación MENCÍA y los cantantes Del Río, que amenizaron el Sorteo-Subasta, en el que se repartieron exclusivos premios, donado para la ocasión.

Más información: hola.com

Cena benéfica para un proyecto de investigación de la UPO sobre enfermedades raras

La Fundación Mencía organiza el evento a beneficio del proyecto de investigación Mito Cure-GFM1
La cena tendrá lugar en la Casa Palacio Salinas / ABC

La Fundacion Mencía organiza el próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla una cena benéfica con el objetivo de conseguir fondos para el proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 sobre enfermedades raras que desarrolla el profesor de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) José Antonio Sánchez Alcázar en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD).

El evento, cuya asistencia tiene un coste de 50 euros, consistirá, en primer lugar, en una charla científica que impartirán el propio profesor Sánchez Alcázar y Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacia de Sevilla y presidente de la Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras). A continuación, se desarrollará una cena cóctel durante la que se sorteará un capote de Enrique Ponce, entre otros regalos. Estas papeletas tendrán un precio de diez euros.

La asistencia se puede concretar por transferencia bancaria en la cuenta número ES502100-0918- 25-0200349993, indicando en el beneficiario Fundación Mencía y haciendo constar los nombres y apellidos de las personas asistentes. En caso de no poder acudir personalmente al evento, se puede colaborar mediante la aportación del ‘cubierto 0’ de la misma forma. Se debe confirmar la inscripción en info@fundacionmencia.org o de forma online.

José Antonio Sánchez Alcázar es profesor de Biología Celular del Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular de la Olavide y dirige un equipo de investigación en el CABD sobre enfermedades raras, aquellas que tienen una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de una cada 2.000 personas.

Se estima que en la actualidad existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

La mayor parte de estas patologías tienen un origen genético, lo que implica que la investigación biomédica en este campo sea determinante en la búsqueda de terapias y medicamentos para su tratamiento.

La Fundación Mencía centra sus esfuerzos en promover proyectos de investigación científicasobre la búsqueda de tratamiento o cura para las enfermedades genéticas, principalmente aquellas conocidas como ‘raras’ y que hoy en día son incurables y altamente discapacitantes.

Fuente: sevillasolidaria.es

Reportaje en 20 minutos: La Fundación Mencía organiza un evento benéfico a favor de un proyecto de la UPO sobre enfermedades raras

El próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla tendrá lugar la cena benéfica que ha organizado la Fundación Mencía con el objetivo de conseguir fondos para el proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 sobre enfermedades raras que desarrolla el profesor de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) José Antonio Sánchez Alcázar en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD).

El evento, cuya asistencia tiene un coste de 50 euros, consistirá, en primer lugar, en una charla científica que impartirán el propio profesor Sánchez Alcázar y Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacia de Sevilla y presidente de la Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras).

A continuación, se desarrollará una cena cóctel durante la que se sorteará un capote de Enrique Ponce, entre otros regalos. Estas papeletas tendrán un precio de diez euros.

La asistencia se puede concretar por transferencia bancaria en la cuenta número ES502100-0918- 25-0200349993, indicando en el beneficiario Fundación Mencía y haciendo constar los nombres y apellidos de las personas asistentes. En caso de no poder acudir personalmente al evento, se puede colaborar mediante la aportación del ‘cubierto 0’ de la misma forma. Se debe confirmar la inscripción en info@fundacionmencia.org o en la página https://goo.gl/forms/flhDrUue2YcvGdax2.

José Antonio Sánchez Alcázar es profesor de Biología Celular del Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular de la Olavide y dirige un equipo de investigación en el CABD sobre enfermedades raras, aquellas que tienen una baja frecuencia en la población.

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de una cada 2.000 personas.

Se estima que en la actualidad existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

La mayor parte de estas patologías tienen un origen genético, lo que implica que la investigación biomédica en este campo sea determinante en la búsqueda de terapias y medicamentos para su tratamiento.

La Fundación Mencía centra sus esfuerzos en promover proyectos de investigación científica sobre la búsqueda de tratamiento o cura para las enfermedades genéticas, principalmente aquellas conocidas como ‘raras’ y que hoy en día son incurables y altamente discapacitantes.

Fuente: 20minutos.es



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