Prensa
Entrevista a Isabel Lavín en el espacio de «Ejemplos de resiliencia» – Radio Enlace
«Manhattan to Barcelona», una fiesta muy femenina y solidaria
Todo lo recaudado en este evento (al que sólo podían acudir mujeres) se destinará a la Fundación Mencía, que se dedica a la investigación de las enfermedades ‘raras’. Cerca de doscientas mujeres de la alta sociedad catalana se dieron cita,Leer másEntrevista La COPE a Isabel Lavín
La incansable lucha de la pequeña Mencía La vida de Isabel Lavín era de lo más normal, una vida discreta. Creció en Santander, estudió la carrera en Madrid y en la facultad conoció al que iba a ser su marido. SeLeer másEl exministro José María Michavila organizó una cena benéfica a favor de la Fundación Mencía
La Fundación Mencía celebró en la Casa de Salinas, de Sevilla el pasado 2 de marzo un evento benéfico para recaudar dinero, a favor de la investigación de las enfermedades raras. Todo el dinero recaudado irá destinado a un proyectoLeer másEntrevista en CANAL SUR
Entrevista a Isabel Lavín en Canal Sur.Leer másCena benéfica para un proyecto de investigación de la UPO sobre enfermedades raras
La Fundación Mencía organiza el evento a beneficio del proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 La Fundacion Mencía organiza el próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla una cena benéfica con el objetivo de conseguir fondos paraLeer másReportaje en 20 minutos: La Fundación Mencía organiza un evento benéfico a favor de un proyecto de la UPO sobre enfermedades raras
El próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla tendrá lugar la cena benéfica que ha organizado la Fundación Mencía con el objetivo de conseguir fondos para el proyecto de investigación MitoLeer másEntrevista en esRadio Sevilla
Entrevista a Isabel Lavín en esRadio Sevilla, con Carlos Morillas. Leer másLa Fundación Mencía organiza un evento benéfico a favor de un proyecto de la UPO sobre enfermedades raras
El objetivo es conseguir fondos para el proyecto Mito Cure – GFM1 del profesor José Antonio Sánchez Alzar El próximo viernes 2 de marzo a las 19:45 horas en la Casa Palacio Salinas (C/ Mateos Gago, 39) tendrá lugar la cenaLeer másReportaje en la cadena de televisión El Correo
Una sonrisa para Mencía Isabel Lavín es la madre de una pequeña de nueve años que padece una enfermedad rara degenerativa. Los médicos no le daban más de un año de vida Hay días que te acompañan el resto deLeer másEntrevista en CANAL SUR RADIO
Entrevista a Isabel Lavín en CANAL SUR RADIO. Leer másRMOTION DONA 10.000 € A LA FUNDACIÓN MENCÍA
El grupo Rmotion, con una larga trayectoria de más de 30 años en el sector de la automoción, se conforma como uno de los grupos de automoción más importantes de Cataluña con las marcas Romacar como concesionario oficial Ford, RomautoLeer másInformativos COPE – Declaraciones sobre la terapia génica
A través de estas terapias se podrá llegar algún día a la curación de estas enfermedades Isabel Lavín – Presidenta Fundación Mencía La solución más importante para las enfermedades genéticas es detectarlas pronto cuando aún podemos cambiar o modificar losLeer másEntrevista de radio en el programa Cantabria al Día
Entrevista a Isabel Lavin Fuente: Cantabia al díaLeer másReportaje en El Diario Montañes: La Fundación Mencía se presentará este viernes en Santander
En la gala benéfica, que se celebrará en el Hotel Real, intervendrán el presidente del CSIC, el rector de la UIMP y el pediatra Domingo González-Lamuño Mencía tenía cinco meses cuando su madre, la cántabra Isabel Lavín, le hizo laLeer másEntrevista de radio Programa Sin Rumbo
Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas. La sonrisa de mi hija es el motor que yo necesitaba… Mencía tiene la sonrisa másLeer másArtículo publicado en okdiario: “Los veteranos del Real Madrid se unen contra las enfermedades raras”
Cuando hay que ayudar por una buena causa, la Asociación de Veteranos del Real Madrid siempre acude. En esta ocasión, el motivo era recaudar fondos para la Fundación Mencía, centrada en promover Proyectos de Investigación Científica sobre la búsqueda deLeer másTorneo de Golf Solidario a beneficio de la Fundación Mencía
Torneo de Golf Solidario dirigido por la Asociación de Ex-Jugadores del Real Madrid C.F Ver Vídeo Fuente: rtve – Programa Hola GolfLeer másArtículo publicado en vozpopuli: “El lado positivo del caso Nadia: Ha dado más visibilidad a las enfermedades raras”
Las asociaciones y los propios enfermos temieron que la farsa montada alrededor de la enfermedad de Nadia Nerea pudiera salpicar a los que verdaderamente luchan a diario. Más de tres millones de personas en España sufren alguna enfermedad rara. ParaLeer másArtículo publicado en hipertextual: «El caso Nadia no ha tenido un gran impacto sobre las enfermedades raras»
Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿perjudicó aquella polémica a la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras? Isabel transmite optimismo y ganas de luchar a partes iguales. Al otro lado del teléfono, explica el paloLeer másEntrevista en Televisión Canaria
Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en la Televisión Canaria, el día 22 de Febrero de 2017 .Leer másEntrevista en Libertad FM : “Entrevista fundación Mencia”
El gran éxito de la fundación, ha sido poder poner en marcha el primer proyecto, en tan solo un año desde su constitución. Además ayudará a investigar y conocer hasta 10 enfermedades raras mas, para conseguir un tratamiento. Cuando queremosLeer másArtículo publicado en 20minutos “La enfermedad ultrarrara de la pequeña Mencía»
La niña sufre de una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial que provoca un fallo de energía en el organismo. Una de sus mutaciones no estaba registrada en la ciencia; la otra es incompatible con la vida, según los científicos. Los padresLeer másLa Fundación MENCÍA en La Sexta “La otra cara del ‘caso Nadia’: caen las donaciones para la investigación de las enfermedades raras”
El fraude del ‘caso Nadia‘ está teniendo un efecto colateral terrible: el descenso de las ayudas a la investigación de enfermedades raras. Desde las fundaciones recuerdan a los donantes que tienen el derecho de conocer la trayectoria de su aportaciónLeer másArtículo publicado en El Periódico «El ‘caso Nadia’ frena las donaciones para investigar enfermedades»
Familias y entidades que recaudan fondos aseguran que las aportaciones han caído en picado «Sin mecenazgo no podríamos estudiar el cáncer infantil», afirma el Hospital de Sant Joan de Déu «Quien pide dinero para salvar a un enfermo, siempre debeLeer másEntrevista en la Cadena SER «Enfermedades raras, ¿Faltan medios para tratar a los enfermos? ¿Se están investigando este tipo de dolencias?»
Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, Isabel Lavín, presidenta de la Fundación Mencía y Ramón Martí, investigador del hospital Vall d’Hebrón analizan todos los detalles sobre el tema. Escuchar entrevista Fuentes: Fuente : Cadena Ser Guardar Guardar GuardarLeer másArtículo publicado en eldiario.es «Más allá del caso Nadia: cuando la solidaridad sí hace avanzar la ciencia»
Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza de laLeer másArtículo publicado en diarisanitat: “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència”
Parlem amb tres mares i pares de nens afectats per una malaltia minoritària que s’han bolcat en aconseguir diners per a la investigació mèdica. Tots temen el mal que pot causar l’escàndol Nadia en la confiança de la societat enversLeer másArtículo en el diario EL ESPAÑOL «Claves para que no te timen si ayudas a niños como Nadia»
Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. «Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a todos; lo segundo,Leer másArtículo en el diario La Razón «Única niña superviviente del mundo a una mutación genética mortal»
Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la suya. Mencía esLeer másArticulo publicado en elindependiente.com: “Mi hija no sonreía, algo iba mal”
Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto deLeer másArticulo en el diario el Pais: «Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno»
Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias y romerías a su niñoLeer másEntrevista al Dr. Lluis Montoliu en la Cadena SER
Lluis Montoliu: ‘Hay que exigir que campañas como la de Nadia tengan el aval de profesionales sanitarios’ Entrevista en ‘Hoy por Hoy’ al investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, uno de los expertos que destapóLeer másArtículo publicado en ABC: Una sonrisa única en el mundo
Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que hanLeer másEntrevista a Ramón Martí en Radio 5 : «Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo sabe muy bien»
Sobre la invetigación acerca de las enfermedades raras Ramón Martí director del Instituto de investigación del Hospital Vall d’Hebrón dice: Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo sabe muy bienLeer másArtículo publicado en Agencia EFE Salud.com «La enfermedad ultrarrara de Mencía, una sonrisa única en el mundo»
Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña viva enLeer más«Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a los que luchamos por nuestros hijos con enfermedades raras»
Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia «Si se confirma el fraude, haráLeer másNoticias sobre el acuerdo de colaboración firmado entre la Fundación Mencía, la Obra Social LaCaixa y el CIBERER
Entrevista publicada en deia.com : Isabel Lavín: “Si ella hace mil horas de fisio al día y sigue sonriendo, ¿quién soy yo para tirar la toalla?”
BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao en el Congreso Randstad Valores, un evento que tiene como objetivo difundir laLeer másLa Fundación Mencía se presentó en Madrid con la celebración de un evento benéfico
Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos deLeer másEntrevista en la Tribu de Catalunya Ràdio: La Mencía, una nena única al món
La Mencía té set anys i és l’única persona del món que sobreviu a una malaltia provocada per dues estranyes mutacions genètiques. Els seus pares han posat en marxa la Fundació Mencía per ajudar en la investigació.Leer másLa Fundación Mencía triunfa en Madrid
El pasado viernes en el Westing Palace se celebró una presentación exitosa con una convocatoria de público espectacular. “La investigación salva vidas” (y proporciona muchas alegrías, añadimos nosotros). Estos dos puntos (el científico y el sentimental) podrían servir de resumen a la presentación deLeer másI Gran Gala solidaria para la Fundación Mencía
El próximo 22 de abril, en un acto benéfico en el Hotel Palace, se celebrará una gala con una subasta benéfica para recoger fondos para esta fundación que apoya a pacientes con enfermedades raras. El próximo 22 de abril seLeer másEntrevista en Els Matins de TV3: “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.”
La Mencía té 7 anys i està afectada per una mutació del gen GFM1. Els seus pares han creat una fundació per obtenir fons per a la investigació de la malaltia. En parlem amb la mare de la nena, IsabelLeer másEntrevista en la Cadena Ser Ebre: Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía
Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas.Leer másEntrevista en La Cope: “La hora de los Fósforos del martes 1 de marzo. Enfermedades raras”
El martes 1 de marzo se entrevistó a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa “Herrera en Cope”Leer másNoticia en 13TV: “El 6% de la población sufre una enfermedad rara”
Entre el 6 y el 8% de las personas que viven en España tiene una enfermedad rara. Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a una persona de cada 2.000.Leer másArtículo publicado en El Correo: “Por la sonrisa de un hijo”
La Fundación Mencía busca financiación para investigar sobre enfermedades genéticas y raras que no tienen actualmente tratamientos médicos ni curas.Leer másEntrevista en El Confidencial: “La única niña que ha sobrevivido a la extraña mutación del gen GFM1. Y es española”
En el Hospital Universitario Valle d’Hebrón se ha puesto en marcha una investigación pionera para encontrar tratamiento a su dolencia y otras 10 patologías sin cura.Leer másLa Fundación Mencía en El canto del grillo de RTVE: “Fundación Mencía, la investigación de enfermedades genéticas”
Hablamos con Isabel Lavín. Es la madre de Mencía, una niña de seis años con una enfermedad rara genética mitocondrial, relacionada con las células que producen energía para el organismo. Lejos de abatirse, esta mujer se ha armado de valorLeer másEl diario montañés: «Mi hija es un caso único, los médicos no se explican que aún viva»
La cántabra Isabel Lavín constituye una fundación enfocada a la investigación de enfermedades genéticas tan raras y devastadoras como la que sufre Mencía.Leer másEntrevista a Isabel Lavin en RAC1 en el programa «Tot és possible»
Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa «Tot és possible» de la emisora de radio RAC1, el día 11 de enero de 2016 bajo el título «Espai solidari».Leer másEntrevista en La Cope: «Si tú sonríes yo te curo. La historia de Mencía»
Mencía nació aparentemente sana pero su madre Isabel Lavín pronto se dio cuenta de que algo raro estaba pasando, transcurrían las semanas, los meses y Mencía no sonreía…Leer másArtículo publicado en El Mundo: «Si tú sonríes, yo te curo»
SUPERACIÓN. Isabel le hizo una promesa a su hija Mencía cuando nadie sabía aún la causa de su rara enfermedad. “Tu sonrisa por una cura”. Ahora que conoce las mutaciones que ocasionan su retraso, ha puesto en marcha una fundaciónLeer másCírculo ecuestre: Conferencia de la Fundación Mencía
Las terapias génica y celular como solución a las enfermedades genéticas -enla investigación trabaja la Fundación Mencía- fue el tema de la conferencia del jueves 26 de noviembre.Leer másArtículo publicado en The Luxonomist: «Mi hija Mencía»
La Fundación Mencía está enfocada a la investigación para ayudar a buscar la solución de todas las enfermedades genéticas. Normalmente somos las mamás las primeras en darnos cuenta de que hay algo que no está yendo como se supone queLeer másCírculo ecuestre: Cóctel-cena benéfica a favor de la investigación de las enfermedades mitocondriales
El jueves 9 de julio se impartió una conferencia y celebró una posterior cena cuyo fin era la recogida de fondos para la recién constituida «Fundación Enfocada a la Investigación de las Enfermedades Mitocondriales». Descargar PDFLeer más