Interview with Dr. Lluis Montoliu on Cadena SER Lluis Montoliu: ‘Hay que exigir que campañas como la de Nadia tengan el aval de profesionales sanitarios’ Entrevista en ‘Hoy por Hoy’ al investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, uno de los expertos que destapó la presunta estafa del caso Nadia Escuchar […]
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“Cases like Nadia’s hurt science and those of us who fight for our children with rare diseases” Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia «Si se confirma el
Article published in Agencia EFE Salud.com “Mencía’s ultra-rare disease, a unique smile in the world” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña viva en
Interview with Ramón Martí on Radio 5: “There is hope but it is by dint of insisting a lot, Isabel knows it very well” Sobre la invetigación acerca de las enfermedades raras Ramón Martí director del Instituto de investigación del Hospital Vall d’Hebrón dice: Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo
Interview published on deia.com: Isabel Lavín: “If she does a thousand hours of physio a day and continues to smile, who am I to throw in the towel?” BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao
The Mencía Foundation was presented in Madrid with the celebration of a charity event Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación
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Interview in the Tribu de Catalunya Ràdio: La Mencía, a unique babe in the world La Mencía té set anys i és l’única persona del món que sobreviu a una malaltia provocada per dues estranyes mutacions genètiques. Els seus pares han posat en marxa la Fundació Mencía per ajudar en la investigació. Escuchar entrevista
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The Mencía Foundation triumphs in Madrid El pasado viernes en el Westing Palace se celebró una presentación exitosa con una convocatoria de público espectacular. “La investigación salva vidas” (y proporciona muchas alegrías, añadimos nosotros). Estos dos puntos (el científico y el sentimental) podrían servir de resumen a la presentación de la Fundación Mencía en Madrid
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I Great solidarity Gala for the Mencía Foundation El próximo 22 de abril, en un acto benéfico en el Hotel Palace, se celebrará una gala con una subasta benéfica para recoger fondos para esta fundación que apoya a pacientes con enfermedades raras. El próximo 22 de abril se celebra en Madrid, en el Hotel Palace,
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Interview in Els Matins of TV3: “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.” La Mencía té 7 anys i està afectada per una mutació del gen GFM1. Els seus pares han creat una fundació per obtenir fons per a la investigació de la malaltia.
