Interview in Libertad FM: “Interview Mencia foundation” El gran éxito de la fundación, ha sido poder poner en marcha el primer proyecto, en tan solo un año desde su constitución. Además ayudará a investigar y conocer hasta 10 enfermedades raras mas, para conseguir un tratamiento. Cuando queremos podemos poner nuestro grano de arena para hacer […]
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Article published in 20 minutos “The ultra-rare disease of little Mencía” La niña sufre de una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial que provoca un fallo de energía en el organismo. Una de sus mutaciones no estaba registrada en la ciencia; la otra es incompatible con la vida, según los científicos. Los padres de la niña han
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The MENCÍA Foundation in La Sexta “The other side of the ‘Nadia case’: donations for research on rare diseases fall” El fraude del ‘caso Nadia‘ está teniendo un efecto colateral terrible: el descenso de las ayudas a la investigación de enfermedades raras. Desde las fundaciones recuerdan a los donantes que tienen el derecho de conocer
Article published in El Periódico “The ‘case Nadia’ stops donations to investigate diseases” Familias y entidades que recaudan fondos aseguran que las aportaciones han caído en picado “Sin mecenazgo no podríamos estudiar el cáncer infantil”, afirma el Hospital de Sant Joan de Déu “Quien pide dinero para salvar a un enfermo, siempre debe informar del
Article published in diarisanitat: “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència” Parlem amb tres mares i pares de nens afectats per una malaltia minoritària que s’han bolcat en aconseguir diners per a la investigació mèdica. Tots temen el mal que pot causar l’escàndol Nadia en la confiança de
Article published in eldiario.es “Beyond the Nadia case: when solidarity does advance science” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza de la sociedad hacia
Interview on Cadena SER “Rare diseases, is there a lack of means to treat the sick? Are these types of ailments being investigated?” Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, Isabel Lavín, presidenta de la Fundación Mencía y Ramón Martí, investigador del hospital Vall d’Hebrón analizan todos los detalles sobre el tema.Escuchar entrevista Fuentes:Fuente
Article in the newspaper La Razón “The only surviving girl in the world to a fatal genetic mutation” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la
Article in the newspaper EL ESPAÑOL “Keys not to get scammed if you help children like Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a todos;
Article in the newspaper El Pais: “Parents of children with rare diseases fight where the Government does not” Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias y romerías
