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Report in 20 minutos: The Mencía Foundation organizes a charity event in favor of a UPO project on rare diseases El próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla tendrá lugar la cena benéfica que ha organizado la Fundación Mencía con el objetivo de conseguir fondos para […]

Article published in okdiario: “Real Madrid veterans unite against rare diseases” Cuando hay que ayudar por una buena causa, la Asociación de Veteranos del Real Madrid siempre acude. En esta ocasión, el motivo era recaudar fondos para la Fundación Mencía, centrada en promover Proyectos de Investigación Científica sobre la búsqueda de tratamiento o cura para

Article published in vozpopuli: “The positive side of the Nadia case: It has given more visibility to rare diseases” Las asociaciones y los propios enfermos temieron que la farsa montada alrededor de la enfermedad de Nadia Nerea pudiera salpicar a los que verdaderamente luchan a diario. Más de tres millones de personas en España sufren

Article published in hyipertextual: “The Nadia case has not had a great impact on rare diseases” Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿perjudicó aquella polémica a la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras? Isabel transmite optimismo y ganas de luchar a partes iguales. Al otro lado del teléfono, explica el

Article published in 20 minutos “The ultra-rare disease of little Mencía” La niña sufre de una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial que provoca un fallo de energía en el organismo. Una de sus mutaciones no estaba registrada en la ciencia; la otra es incompatible con la vida, según los científicos. Los padres de la niña han