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Article published in eldiario.es “Beyond the Nadia case: when solidarity does advance science”

Article published in eldiario.es “Beyond the Nadia case: when solidarity does advance science” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza de la sociedad hacia …

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Article in the newspaper La Razón “The only surviving girl in the world to a fatal genetic mutation”

Article in the newspaper La Razón “The only surviving girl in the world to a fatal genetic mutation” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la …

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Article in the newspaper EL ESPAÑOL “Keys not to get scammed if you help children like Nadia”

Article in the newspaper EL ESPAÑOL “Keys not to get scammed if you help children like Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a todos; …

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Article in the newspaper El Pais: “Parents of children with rare diseases fight where the Government does not”

Article in the newspaper El Pais: “Parents of children with rare diseases fight where the Government does not” Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias y romerías …

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Article published in elindependiente.com: “My daughter did not smile, something was wrong”

Article published in elindependiente.com: “My daughter did not smile, something was wrong” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía …

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“Cases like Nadia’s hurt science and those of us who fight for our children with rare diseases”

“Cases like Nadia’s hurt science and those of us who fight for our children with rare diseases” Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia «Si se confirma el …

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Article published in Agencia EFE Salud.com “Mencía’s ultra-rare disease, a unique smile in the world”

Article published in Agencia EFE Salud.com “Mencía’s ultra-rare disease, a unique smile in the world” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña viva en …

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Interview published on deia.com: Isabel Lavín: “If she does a thousand hours of physio a day and continues to smile, who am I to throw in the towel?”

Interview published on deia.com: Isabel Lavín: “If she does a thousand hours of physio a day and continues to smile, who am I to throw in the towel?” BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao …

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The Mencía Foundation was presented in Madrid with the celebration of a charity event

The Mencía Foundation was presented in Madrid with the celebration of a charity event Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación …

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