In the media

Interview CLICK RADIO TV

In the media | Radio Interview CLICK RADIO TV Last Wednesday, April 19, the presenters of the programs Anoche tuve un sueño Julia Higueras and Fernando J. Aguas of Diario Salir conducted an interview with our president Isabel Lavín in which she had the opportunity to talk and explain to all listeners her story as […]

Interview with Isabel Lavín in «La Vanguardia»: “When I left the hospital, I looked at my daughter and said: if you smile at me, I’ll heal you”

Interview with Isabel Lavín in «La Vanguardia»: “When I left the hospital, I looked at my daughter and said: if you smile at me, I’ll heal you” ¿Qué sucede cuando descubres que tu bebé no te mira, no te reconoce y no sabes por qué? Así empezó hace 12 años la peripecia de Isabel Lavín […]

Interview with Doña Isabel Lavín, President of the Mencía Foundation on Radio Estel

Interview with Doña Isabel Lavín, President of the Mencía Foundation on Radio Estel Entrevista a Doña Isabel Lavín, Presidenta de la Fundación Mencía en Radio Estel en el espacio DELICATESSEN el 5 de mayo realizada por Don Toni Guerrero y Don Félix Serraclara.A partir del minuto 21:10.

Interview with Isabel Lavín in the space of “Examples of resilience” – Radio Enlace

Interview with Isabel Lavín in the space of “Examples of resilience” – Radio Enlace

The COPE interview with Isabel Lavín

The COPE interview with Isabel Lavín La incansable lucha de la pequeña Mencía La vida de Isabel Lavín era de lo más normal, una vida discreta. Creció en Santander, estudió la carrera en Madrid y en la facultad conoció al que iba a ser su marido. Se casaron y se marcharon por trabajo a Cataluña […]

Former Minister José María Michavila organized a charity dinner in favor of the Mencía Foundation

Former Minister José María Michavila organized a charity dinner in favor of the Mencía Foundation La Fundación Mencía celebró en la Casa de Salinas, de Sevilla el pasado 2 de marzo un evento benéfico para recaudar dinero, a favor de la investigación de las enfermedades raras. Todo el dinero recaudado irá destinado a un proyecto […]

Interview in CANAL SUR

Interview in CANAL SUR Entrevista a Isabel Lavín en Canal Sur.

Charity dinner for a UPO research project

Charity dinner for a UPO research project La Fundación Mencía organiza el evento a beneficio del proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 La Fundacion Mencía organiza el próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla una cena benéfica con el objetivo de conseguir fondos para el proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 sobre enfermedades […]

Interview on esRadio Sevilla

Interview on esRadio Sevilla Entrevista a Isabel Lavín en esRadio Sevilla, con Carlos Morillas. 

Report in 20 minutos: The Mencía Foundation organizes a charity event in favor of a UPO project on rare diseases

Report in 20 minutos: The Mencía Foundation organizes a charity event in favor of a UPO project on rare diseases El próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla tendrá lugar la cena benéfica que ha organizado la Fundación Mencía con el objetivo de conseguir fondos para […]

Report on the television channel El Correo

Report on the television channel El Correo Isabel Lavín es la madre de una pequeña de nueve años que padece una enfermedad rara degenerativa. Los médicos no le daban más de un año de vida Hay días que te acompañan el resto de tu vida. Instantes que quedan grabados en la memoria y tatuados en […]

Radio interview in the program Cantabria al Día

Radio interview in the program Cantabria al Día Entrevista a Isabel Lavin https://www.ivoox.com/player_ej_19733771_4_1.html?c1=ff6600 Fuente: Cantabia al día

Article published in okdiario: “Real Madrid veterans unite against rare diseases”

Article published in okdiario: “Real Madrid veterans unite against rare diseases” Cuando hay que ayudar por una buena causa, la Asociación de Veteranos del Real Madrid siempre acude. En esta ocasión, el motivo era recaudar fondos para la Fundación Mencía, centrada en promover Proyectos de Investigación Científica sobre la búsqueda de tratamiento o cura para […]

Solidarity Golf Tournament for the benefit of the Mencía Foundation

Solidarity Golf Tournament for the benefit of the Mencía Foundation Torneo de Golf Solidario dirigido por la Asociación de Ex-Jugadores del Real Madrid C.FVer Vídeo Fuente: rtve – Programa Hola Golf

Article published in vozpopuli: “The positive side of the Nadia case: It has given more visibility to rare diseases”

Article published in vozpopuli: “The positive side of the Nadia case: It has given more visibility to rare diseases” Las asociaciones y los propios enfermos temieron que la farsa montada alrededor de la enfermedad de Nadia Nerea pudiera salpicar a los que verdaderamente luchan a diario. Más de tres millones de personas en España sufren […]

Article published in hyipertextual: “The Nadia case has not had a great impact on rare diseases”

Article published in hyipertextual: “The Nadia case has not had a great impact on rare diseases” Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿perjudicó aquella polémica a la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras? Isabel transmite optimismo y ganas de luchar a partes iguales. Al otro lado del teléfono, explica el […]

Interview on Canarian Television

Interview on Canarian Television Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en la Televisión Canaria, el día 22 de Febrero de 2017 . Fuentes:Fuente : Televisión Canaria

Interview in Libertad FM: “Interview Mencia foundation”

Interview in Libertad FM: “Interview Mencia foundation” El gran éxito de la fundación, ha sido poder poner en marcha el primer proyecto, en tan solo un año desde su constitución. Además ayudará a investigar y conocer hasta 10 enfermedades raras mas, para conseguir un tratamiento. Cuando queremos podemos poner nuestro grano de arena para hacer […]

Article published in 20 minutos “The ultra-rare disease of little Mencía”

Article published in 20 minutos “The ultra-rare disease of little Mencía” La niña sufre de una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial que provoca un fallo de energía en el organismo. Una de sus mutaciones no estaba registrada en la ciencia; la otra es incompatible con la vida, según los científicos. Los padres de la niña han […]

The MENCÍA Foundation in La Sexta “The other side of the ‘Nadia case’: donations for research on rare diseases fall”

The MENCÍA Foundation in La Sexta “The other side of the ‘Nadia case’: donations for research on rare diseases fall” El fraude del ‘caso Nadia‘ está teniendo un efecto colateral terrible: el descenso de las ayudas a la investigación de enfermedades raras. Desde las fundaciones recuerdan a los donantes que tienen el derecho de conocer […]

Article published in El Periódico “The ‘case Nadia’ stops donations to investigate diseases”

Article published in El Periódico “The ‘case Nadia’ stops donations to investigate diseases” Familias y entidades que recaudan fondos aseguran que las aportaciones han caído en picado “Sin mecenazgo no podríamos estudiar el cáncer infantil”, afirma el Hospital de Sant Joan de Déu “Quien pide dinero para salvar a un enfermo, siempre debe informar del […]

Article published in diarisanitat: “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència”

Article published in diarisanitat: “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència” Parlem amb tres mares i pares de nens afectats per una malaltia minoritària que s’han bolcat en aconseguir diners per a la investigació mèdica. Tots temen el mal que pot causar l’escàndol Nadia en la confiança de […]

Article published in eldiario.es “Beyond the Nadia case: when solidarity does advance science”

Article published in eldiario.es “Beyond the Nadia case: when solidarity does advance science” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza de la sociedad hacia […]

Interview on Cadena SER “Rare diseases, is there a lack of means to treat the sick? Are these types of ailments being investigated?”

Interview on Cadena SER “Rare diseases, is there a lack of means to treat the sick? Are these types of ailments being investigated?” Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, Isabel Lavín, presidenta de la Fundación Mencía y Ramón Martí, investigador del hospital Vall d’Hebrón analizan todos los detalles sobre el tema.Escuchar entrevista Fuentes:Fuente […]

Article in the newspaper La Razón “The only surviving girl in the world to a fatal genetic mutation”

Article in the newspaper La Razón “The only surviving girl in the world to a fatal genetic mutation” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la […]

Article in the newspaper EL ESPAÑOL “Keys not to get scammed if you help children like Nadia”

Article in the newspaper EL ESPAÑOL “Keys not to get scammed if you help children like Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a todos; […]

Article in the newspaper El Pais: “Parents of children with rare diseases fight where the Government does not”

Article in the newspaper El Pais: “Parents of children with rare diseases fight where the Government does not” Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias y romerías […]

Article published in elindependiente.com: “My daughter did not smile, something was wrong”

Article published in elindependiente.com: “My daughter did not smile, something was wrong” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía […]

Article published in ABC: A unique smile in the world

Article published in ABC: A unique smile in the world Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que han movido cielo y tierra para […]

Interview with Dr. Lluis Montoliu on Cadena SER

Interview with Dr. Lluis Montoliu on Cadena SER Lluis Montoliu: ‘Hay que exigir que campañas como la de Nadia tengan el aval de profesionales sanitarios’ Entrevista en ‘Hoy por Hoy’ al investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, uno de los expertos que destapó la presunta estafa del caso Nadia Escuchar […]

“Cases like Nadia’s hurt science and those of us who fight for our children with rare diseases”

“Cases like Nadia’s hurt science and those of us who fight for our children with rare diseases” Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia «Si se confirma el […]

Article published in Agencia EFE Salud.com “Mencía’s ultra-rare disease, a unique smile in the world”

Article published in Agencia EFE Salud.com “Mencía’s ultra-rare disease, a unique smile in the world” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña viva en […]

Interview with Ramón Martí on Radio 5: “There is hope but it is by dint of insisting a lot, Isabel knows it very well”

Interview with Ramón Martí on Radio 5: “There is hope but it is by dint of insisting a lot, Isabel knows it very well” Sobre la invetigación acerca de las enfermedades raras Ramón Martí director del Instituto de investigación del Hospital Vall d’Hebrón dice: Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo […]

Interview published on deia.com: Isabel Lavín: “If she does a thousand hours of physio a day and continues to smile, who am I to throw in the towel?”

Interview published on deia.com: Isabel Lavín: “If she does a thousand hours of physio a day and continues to smile, who am I to throw in the towel?” BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao […]

The Mencía Foundation was presented in Madrid with the celebration of a charity event

The Mencía Foundation was presented in Madrid with the celebration of a charity event Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación […]

Interview in the Tribu de Catalunya Ràdio: La Mencía, a unique babe in the world

Interview in the Tribu de Catalunya Ràdio: La Mencía, a unique babe in the world La Mencía té set anys i és l’única persona del món que sobreviu a una malaltia provocada per dues estranyes mutacions genètiques. Els seus pares han posat en marxa la Fundació Mencía per ajudar en la investigació. Escuchar entrevista

The Mencía Foundation triumphs in Madrid

The Mencía Foundation triumphs in Madrid El pasado viernes en el Westing Palace se celebró una presentación exitosa con una convocatoria de público espectacular. “La investigación salva vidas” (y proporciona muchas alegrías, añadimos nosotros). Estos dos puntos (el científico y el sentimental) podrían servir de resumen a la presentación de la Fundación Mencía en Madrid […]

I Great solidarity Gala for the Mencía Foundation

I Great solidarity Gala for the Mencía Foundation El próximo 22 de abril, en un acto benéfico en el Hotel Palace, se celebrará una gala con una subasta benéfica para recoger fondos para esta fundación que apoya a pacientes con enfermedades raras. El próximo 22 de abril se celebra en Madrid, en el Hotel Palace, […]

Interview in Els Matins of TV3: “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.”

Interview in Els Matins of TV3: “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.” La Mencía té 7 anys i està afectada per una mutació del gen GFM1. Els seus pares han creat una fundació per obtenir fons per a la investigació de la malaltia. […]

Interview on Cadena Ser Ebre: Interview with Isabel Lavín, creator of the Mencía Foundation

Interview on Cadena Ser Ebre: Interview with Isabel Lavín, creator of the Mencía Foundation Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas. Escuchar entrevista

Interview in La Cope: “The hour of the Matches on Tuesday, March 1. Rare diseases “

Interview in La Cope: “The hour of the Matches on Tuesday, March 1. Rare diseases “ El martes 1 de marzo se entrevistó a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa “Herrera en Cope” Escuchar entrevista

Interview in El Confidencial: “The only girl who has survived the strange mutation of the GFM1 gene. And she is Spanish “

Interview in El Confidencial: “The only girl who has survived the strange mutation of the GFM1 gene. And she is Spanish “ En el Hospital Universitario Valle d’Hebrón se ha puesto en marcha una investigación pionera para encontrar tratamiento a su dolencia y otras 10 patologías sin cura. Leer entrevista

Article published in El Correo: “For the smile of a son”

Article published in El Correo: “For the smile of a son” La Fundación Mencía busca financiación para investigar sobre enfermedades genéticas y raras que no tienen actualmente tratamientos médicos ni curas. Suele decirse que la sonrisa de un hijo es el motor que mueve la vida de sus padres y un niño triste es algo […]

News on 13TV: “6% of the population suffers from a rare disease”

News on 13TV: “6% of the population suffers from a rare disease” Entre el 6 y el 8% de las personas que viven en España tiene una enfermedad rara. Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a una persona de cada 2.000. Ver vídeo

The Mencía Foundation in RTVE’s El canto del grillo: “Mencía Foundation, research on genetic diseases”

The Mencía Foundation in RTVE’s El canto del grillo: “Mencía Foundation, research on genetic diseases” Hablamos con Isabel Lavín. Es la madre de Mencía, una niña de seis años con una enfermedad rara genética mitocondrial, relacionada con las células que producen energía para el organismo. Lejos de abatirse, esta mujer se ha armado de valor […]

The montañés newspaper: “My daughter is a unique case, the doctors do not explain that she is still alive”

The montañés newspaper: “My daughter is a unique case, the doctors do not explain that she is still alive” La cántabra Isabel Lavín constituye una fundación enfocada a la investigación de enfermedades genéticas tan raras y devastadoras como la que sufre Mencía. Descargar PDF

Interview with Isabel Lavin in RAC1 in the program “Tot és possible”

Interview with Isabel Lavin in RAC1 in the program “Tot és possible” Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa “Tot és possible” de la emisora de radio RAC1, el día 11 de enero de 2016 bajo el título “Espai solidari”.

Interview at La Cope: “If you smile, I’ll heal you. Mencía’s story”

Interview at La Cope: “If you smile, I’ll heal you. Mencía’s story” Mencía nació aparentemente sana pero su madre Isabel Lavín pronto se dio cuenta de que algo raro estaba pasando, transcurrían las semanas, los meses y Mencía no sonreía… Isabel le hizo una promesa a su hija: si Mencía sonreía, ella le curaría. Mencía […]

Article published in El Mundo: “If you smile, I’ll heal you”

Article published in El Mundo: “If you smile, I’ll heal you” SUPERACIÓN. Isabel le hizo una promesa a su hija Mencía cuando nadie sabía aún la causa de su rara enfermedad. “Tu sonrisa por una cura”. Ahora que conoce las mutaciones que ocasionan su retraso, ha puesto en marcha una fundación para financiar la investigación […]

Equestrian Circle: Charity cocktail-dinner in favor of mitochondrial disease research

Equestrian Circle: Charity cocktail-dinner in favor of mitochondrial disease research El jueves 9 de julio se impartió una conferencia y celebró una posterior cena cuyo fin era la recogida de fondos para la recién constituida “Fundación Enfocada a la Investigación de las Enfermedades Mitocondriales”. Descargar PDF

Article published in The Luxonomist: “My daughter Mencía”

Article published in The Luxonomist: “My daughter Mencía” La Fundación Mencía está enfocada a la investigación para ayudar a buscar la solución de todas las enfermedades genéticas. Normalmente somos las mamás las primeras en darnos cuenta de que hay algo que no está yendo como se supone que debe ir. En nuestro caso, yo me […]

Equestrian Circle: Mencía Foundation Conference

Equestrian Circle: Mencía Foundation Conference Las terapias génica y celular como solución a las enfermedades genéticas -en la investigación trabaja la Fundación Mencía- fue el tema de la conferencia del jueves 26 de noviembre. Descargar PDF