Interview d’Isabel Lavín dans « La Vanguardia » : « Quand j’ai quitté l’hôpital, j’ai regardé ma fille et j’ai dit : si tu me souris, je te guérirai »

Interview d’Isabel Lavín dans « La Vanguardia » : « Quand j’ai quitté l’hôpital, j’ai regardé ma fille et j’ai dit : si tu me souris, je te guérirai » Que se passe-t-il lorsque vous découvrez que votre bébé ne vous regarde pas, ne vous reconnaît pas et que vous ne savez pas pourquoi ? …

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Interview de Doña Isabel Lavín, présidente de la Fondation Mencía sur Radio Estel

Interview de Doña Isabel Lavín, présidente de la Fondation Mencía sur Radio Estel Interview d´Isabel Lavín, présidente de la Fondation Mencía sur Radio Estel dans l’espace DELICATESSEN le 5 mai par M. Toni Guerrero et M. Félix Serraclara, à partir de la minute 21:10.

Interview d’Isabel Lavín dans l’espace “Exemples de résilience” – Radio Enlace

Interview d’Isabel Lavín dans l’espace “Exemples de résilience” – Radio Enlace

« Manhattan to Barcelona », une soirée très féminine et solidaire

« Manhattan to Barcelona », une soirée très féminine et solidaire Todo lo recaudado en este evento (al que sólo podían acudir mujeres) se destinará a la Fundación Mencía, que se dedica a la investigación de las enfermedades ‘raras’. Cerca de doscientas mujeres de la alta sociedad catalana se dieron cita, el pasado jueves, en un evento …

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L’interview du COPE avec Isabel Lavín

L’interview du COPE avec Isabel Lavín La incansable lucha de la pequeña Mencía La vida de Isabel Lavín era de lo más normal, una vida discreta. Creció en Santander, estudió la carrera en Madrid y en la facultad conoció al que iba a ser su marido. Se casaron y se marcharon por trabajo a Cataluña …

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L’ancien ministre José María Michavila a organisé un dîner de charité en faveur de la Fondation Mencía

L’ancien ministre José María Michavila a organisé un dîner de charité en faveur de la Fondation Mencía La Fundación Mencía celebró en la Casa de Salinas, de Sevilla el pasado 2 de marzo un evento benéfico para recaudar dinero, a favor de la investigación de las enfermedades raras. Todo el dinero recaudado irá destinado a …

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Entretien à CANAL SUR

Entretien à CANAL SUR Entrevista a Isabel Lavín en Canal Sur.

Dîner de bienfaisance pour un projet de recherche UPO

Dîner de bienfaisance pour un projet de recherche UPO La Fundación Mencía organiza el evento a beneficio del proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 La Fundacion Mencía organiza el próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla una cena benéfica con el objetivo de conseguir fondos para el proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 …

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Interview sur esRadio Séville

Interview sur esRadio Séville Entrevista a Isabel Lavín en esRadio Sevilla, con Carlos Morillas. 

Reportage sur la chaîne de télévision El Correo

Reportage sur la chaîne de télévision El Correo Isabel Lavín es la madre de una pequeña de nueve años que padece una enfermedad rara degenerativa. Los médicos no le daban más de un año de vida Hay días que te acompañan el resto de tu vida. Instantes que quedan grabados en la memoria y tatuados …

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Interview radio dans le programme Cantabria al Día

Interview radio dans le programme Cantabria al Día Entrevista a Isabel Lavin https://www.ivoox.com/player_ej_19733771_4_1.html?c1=ff6600 Fuente: Cantabia al día

Interview radio Programme Sin Rumbo

Interview radio Programme Sin Rumbo Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas. La sonrisa de mi hija es el motor que yo necesitaba… Mencía tiene la sonrisa más bonita del mundo Fuente: oidradio.es

Article publié dans okdiario : « Les vétérans du Real Madrid s’unissent contre les maladies rares »

Article publié dans okdiario : « Les vétérans du Real Madrid s’unissent contre les maladies rares » Cuando hay que ayudar por una buena causa, la Asociación de Veteranos del Real Madrid siempre acude. En esta ocasión, el motivo era recaudar fondos para la Fundación Mencía, centrada en promover Proyectos de Investigación Científica sobre la …

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Article publié dans vozpopuli : « Le côté positif du cas Nadia : il a donné plus de visibilité aux maladies rares »

Article publié dans vozpopuli : « Le côté positif du cas Nadia : il a donné plus de visibilité aux maladies rares » Las asociaciones y los propios enfermos temieron que la farsa montada alrededor de la enfermedad de Nadia Nerea pudiera salpicar a los que verdaderamente luchan a diario. Más de tres millones de …

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Article publié en hipertextual : « L’affaire Nadia n’a pas eu un grand impact sur les maladies rares »

Article publié en hipertextual : « L’affaire Nadia n’a pas eu un grand impact sur les maladies rares » Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿perjudicó aquella polémica a la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras? Isabel transmite optimismo y ganas de luchar a partes iguales. Al otro lado del …

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Interview à la télévision canarienne

Interview à la télévision canarienne Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en la Televisión Canaria, el día 22 de Febrero de 2017 . Fuentes:Fuente : Televisión Canaria

Interview dans Libertad FM : “Interview Fondation Mencia”

Interview dans Libertad FM : “Interview Fondation Mencia” El gran éxito de la fundación, ha sido poder poner en marcha el primer proyecto, en tan solo un año desde su constitución. Además ayudará a investigar y conocer hasta 10 enfermedades raras mas, para conseguir un tratamiento. Cuando queremos podemos poner nuestro grano de arena para …

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Article publié dans 20 minutos “La maladie ultra-rare de la petite Mencía”

Article publié dans 20 minutos “La maladie ultra-rare de la petite Mencía” La niña sufre de una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial que provoca un fallo de energía en el organismo. Una de sus mutaciones no estaba registrada en la ciencia; la otra es incompatible con la vida, según los científicos. Los padres de la niña …

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La Fondation MENCÍA à La Sexta « L’envers de l’affaire Nadia : les dons pour la recherche sur les maladies rares chutent »

La Fondation MENCÍA à La Sexta « L’envers de l’affaire Nadia : les dons pour la recherche sur les maladies rares chutent » El fraude del ‘caso Nadia‘ está teniendo un efecto colateral terrible: el descenso de las ayudas a la investigación de enfermedades raras. Desde las fundaciones recuerdan a los donantes que tienen el …

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Article publié dans El Periódico “Le ‘cas Nadia’ arrête les dons pour enquêter sur les maladies”

Article publié dans El Periódico “Le ‘cas Nadia’ arrête les dons pour enquêter sur les maladies” Familias y entidades que recaudan fondos aseguran que las aportaciones han caído en picado “Sin mecenazgo no podríamos estudiar el cáncer infantil”, afirma el Hospital de Sant Joan de Déu “Quien pide dinero para salvar a un enfermo, siempre …

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Article publié dans diarisanitat : “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència”

Article publié dans diarisanitat : “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència” Parlem amb tres mares i pares de nens afectats per una malaltia minoritària que s’han bolcat en aconseguir diners per a la investigació mèdica. Tots temen el mal que pot causar l’escàndol Nadia en la confiança …

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Article publié dans eldiario.es “Au-delà du cas Nadia : quand la solidarité fait avancer la science”

Article publié dans eldiario.es “Au-delà du cas Nadia : quand la solidarité fait avancer la science” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza de …

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Interview sur Cadena SER “Maladies rares, manque-t-il de moyens pour soigner les malades ? Est-ce que ce type de maladies fait l’objet d’investigations ?”

Interview sur Cadena SER “Maladies rares, manque-t-il de moyens pour soigner les malades ? Est-ce que ce type de maladies fait l’objet d’investigations ?” Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, Isabel Lavín, presidenta de la Fundación Mencía y Ramón Martí, investigador del hospital Vall d’Hebrón analizan todos los detalles sobre el tema.Escuchar entrevista …

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Article dans le journal La Razón “La seule fille survivante au monde d’une mutation génétique mortelle”

Article dans le journal La Razón “La seule fille survivante au monde d’une mutation génétique mortelle” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la suya. Mencía …

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Article dans le journal EL ESPAÑOL “Les clés pour ne pas se faire arnaquer si vous aidez des enfants comme Nadia”

Article dans le journal EL ESPAÑOL “Les clés pour ne pas se faire arnaquer si vous aidez des enfants comme Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha …

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Article dans le journal El Pais : « Les parents d’enfants atteints de maladies rares se battent là où le gouvernement ne le fait pas »

Article dans le journal El Pais : « Les parents d’enfants atteints de maladies rares se battent là où le gouvernement ne le fait pas » Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras …

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Article publié sur elindependiente.com : “Ma fille ne souriait pas, quelque chose n’allait pas”

Article publié sur elindependiente.com : “Ma fille ne souriait pas, quelque chose n’allait pas” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su …

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Article paru dans ABC : Un sourire unique au monde

Article paru dans ABC : Un sourire unique au monde Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que han movido cielo y tierra para …

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Entretien avec le Dr Lluis Montoliu sur Cadena SER

Entretien avec le Dr Lluis Montoliu sur Cadena SER Lluis Montoliu: ‘Hay que exigir que campañas como la de Nadia tengan el aval de profesionales sanitarios’ Entrevista en ‘Hoy por Hoy’ al investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, uno de los expertos que destapó la presunta estafa del caso Nadia …

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« Des cas comme celui de Nadia blessent la science et ceux d’entre nous qui se battent pour nos enfants atteints de maladies rares »

« Des cas comme celui de Nadia blessent la science et ceux d’entre nous qui se battent pour nos enfants atteints de maladies rares » Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada …

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Article publié dans Agencia EFE Salud.com “La maladie ultra-rare de Mencia, un sourire unique au monde”

Article publié dans Agencia EFE Salud.com “La maladie ultra-rare de Mencia, un sourire unique au monde” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña viva …

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Interview de Ramón Martí sur Radio 5 : “Il y a de l’espoir mais c’est à force d’insister beaucoup, Isabel le sait très bien”

Interview de Ramón Martí sur Radio 5 : “Il y a de l’espoir mais c’est à force d’insister beaucoup, Isabel le sait très bien” Sobre la invetigación acerca de las enfermedades raras Ramón Martí director del Instituto de investigación del Hospital Vall d’Hebrón dice: Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo …

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Interview publiée sur deia.com : Isabel Lavín : « Si elle fait mille heures de kiné par jour et continue de sourire, qui suis-je pour jeter l’éponge ?

Interview publiée sur deia.com : Isabel Lavín : « Si elle fait mille heures de kiné par jour et continue de sourire, qui suis-je pour jeter l’éponge ? BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao …

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La Fondation Mencía a été présentée à Madrid avec la célébration d’un événement caritatif

La Fondation Mencía a été présentée à Madrid avec la célébration d’un événement caritatif Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación …

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Interview à la Tribu de Catalunya Ràdio : La Mencía, une fille unique au monde

Interview à la Tribu de Catalunya Ràdio : La Mencía, une fille unique au monde La Mencía té set anys i és l’única persona del món que sobreviu a una malaltia provocada per dues estranyes mutacions genètiques. Els seus pares han posat en marxa la Fundació Mencía per ajudar en la investigació. Escuchar entrevista

La Fondation Mencía triomphe à Madrid

La Fondation Mencía triomphe à Madrid El pasado viernes en el Westing Palace se celebró una presentación exitosa con una convocatoria de público espectacular. “La investigación salva vidas” (y proporciona muchas alegrías, añadimos nosotros). Estos dos puntos (el científico y el sentimental) podrían servir de resumen a la presentación de la Fundación Mencía en Madrid …

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I Grand Gala de solidarité pour la Fondation Mencía

I Grand Gala de solidarité pour la Fondation Mencía El próximo 22 de abril, en un acto benéfico en el Hotel Palace, se celebrará una gala con una subasta benéfica para recoger fondos para esta fundación que apoya a pacientes con enfermedades raras. El próximo 22 de abril se celebra en Madrid, en el Hotel …

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Interview dans Els Matins de TV3 : “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.”

Interview dans Els Matins de TV3 : “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.” La Mencía té 7 anys i està afectada per una mutació del gen GFM1. Els seus pares han creat una fundació per obtenir fons per a la investigació de la …

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Entretien sur Cadena Ser Ebre : Entretien avec Isabel Lavín, créatrice de la Fondation Mencía

Entretien sur Cadena Ser Ebre : Entretien avec Isabel Lavín, créatrice de la Fondation Mencía Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas. Escuchar entrevista

Interview à La Cope : « L’heure des Matchs ce mardi 1er mars. Maladies rares”

Interview à La Cope : « L’heure des Matchs ce mardi 1er mars. Maladies rares” El martes 1 de marzo se entrevistó a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa “Herrera en Cope” Escuchar entrevista

Interview dans El Confidencial : « La seule fille qui a survécu à l’étrange mutation du gène GFM1. Et c’est espagnol”

Interview dans El Confidencial : « La seule fille qui a survécu à l’étrange mutation du gène GFM1. Et c’est espagnol” En el Hospital Universitario Valle d’Hebrón se ha puesto en marcha una investigación pionera para encontrar tratamiento a su dolencia y otras 10 patologías sin cura. Leer entrevista

Article publié dans El Correo : “Pour le sourire d’un fils”

Article publié dans El Correo : “Pour le sourire d’un fils” La Fundación Mencía busca financiación para investigar sobre enfermedades genéticas y raras que no tienen actualmente tratamientos médicos ni curas. Suele decirse que la sonrisa de un hijo es el motor que mueve la vida de sus padres y un niño triste es algo …

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News sur 13TV : “6% de la population souffre d’une maladie rare”

News sur 13TV : “6% de la population souffre d’une maladie rare” Entre el 6 y el 8% de las personas que viven en España tiene una enfermedad rara. Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a una persona de cada 2.000. Ver vídeo

La Fondation Mencía dans El canto del grillo de la RTVE : « Fondation Mencía, recherche sur les maladies génétiques »

La Fondation Mencía dans El canto del grillo de la RTVE : « Fondation Mencía, recherche sur les maladies génétiques » Hablamos con Isabel Lavín. Es la madre de Mencía, una niña de seis años con una enfermedad rara genética mitocondrial, relacionada con las células que producen energía para el organismo. Lejos de abatirse, esta …

La Fondation Mencía dans El canto del grillo de la RTVE : « Fondation Mencía, recherche sur les maladies génétiques » Lire la suite »

Le journal el montañés : “Ma fille est un cas unique, les médecins n’expliquent pas qu’elle est encore en vie”

Le journal el montañés : “Ma fille est un cas unique, les médecins n’expliquent pas qu’elle est encore en vie” La cántabra Isabel Lavín constituye una fundación enfocada a la investigación de enfermedades genéticas tan raras y devastadoras como la que sufre Mencía. Descargar PDF

Interview d’Isabel Lavin en RAC1 dans l’émission “Tot és possible”

Interview d’Isabel Lavin en RAC1 dans l’émission “Tot és possible” Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa “Tot és possible” de la emisora de radio RAC1, el día 11 de enero de 2016 bajo el título “Espai solidari”.

Interview à La Cope : “Si tu souris, je te guérirai. L’histoire de Mencía”

Interview à La Cope : “Si tu souris, je te guérirai. L’histoire de Mencía” Mencía nació aparentemente sana pero su madre Isabel Lavín pronto se dio cuenta de que algo raro estaba pasando, transcurrían las semanas, los meses y Mencía no sonreía… Isabel le hizo una promesa a su hija: si Mencía sonreía, ella le …

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Article publié dans El Mundo : « Si tu souris, je te guérirai »

Article publié dans El Mundo : « Si tu souris, je te guérirai » SUPERACIÓN. Isabel le hizo una promesa a su hija Mencía cuando nadie sabía aún la causa de su rara enfermedad. “Tu sonrisa por una cura”. Ahora que conoce las mutaciones que ocasionan su retraso, ha puesto en marcha una fundación para …

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Cercle équestre : Cocktail-dîner caritatif en faveur de la recherche sur les maladies mitochondriales

Cercle équestre : Cocktail-dîner caritatif en faveur de la recherche sur les maladies mitochondriales El jueves 9 de julio se impartió una conferencia y celebró una posterior cena cuyo fin era la recogida de fondos para la recién constituida “Fundación Enfocada a la Investigación de las Enfermedades Mitocondriales”. Descargar PDF

Article publié dans The Luxonomist : “Ma fille Mencía”

Article publié dans The Luxonomist : “Ma fille Mencía” La Fundación Mencía está enfocada a la investigación para ayudar a buscar la solución de todas las enfermedades genéticas. Normalmente somos las mamás las primeras en darnos cuenta de que hay algo que no está yendo como se supone que debe ir. En nuestro caso, yo …

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Cercle équestre : Conférence de la Fondation Mencía

Cercle équestre : Conférence de la Fondation Mencía Las terapias génica y celular como solución a las enfermedades genéticas -en la investigación trabaja la Fundación Mencía- fue el tema de la conferencia del jueves 26 de noviembre. Descargar PDF