Artículo Revista Alfa&Omega

En los medios | Prensa

Mencía, la niña que inspiró esta Fundación, nos dejó el pasado 4 de enero

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Artículo Revista TELVA

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Artículo Revista MON JURÍDIC

En los medios | Prensa La revista Mon Juridic perteneciente al Ilustre Colegio del Colegio de Abogados de Cataluña nos invitó en su apartado de responsabilidad social corporativa del pasado número 347, a dar a conocer nuestra fundación y el trabajo que estamos desarrollando.

Entrevista CLICK RADIO TV

En los medios | Radio Entrevista en CLICK RADIO TV El pasado miércoles 19 de abril, los presentadores de los programas Anoche tuve un sueño Julia Higueras y Fernando J.  Aguas del Diario Salir realizaron una entrevista a nuestra presidenta Isabel Lavín en la que tuvo la oportunidad de hablar y explicar a todos los …

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La santanderina ISABEL LAVÍN, elegida como una de las TOP 100 mujeres líderes en España por segundo año consecutivo

En los medios | Prensa Artículo del Cantabro.es del 25 de marzo 2023 Gracias a su trabajo impulsando importantes proyectos de investigación en la Fundación Mencía sobre las enfermedades raras, Isabel comparte este reconocimiento “con todas las mujeres que dedican su vida profesional y, en muchos casos, la personal a luchar contra viento y marea por conseguir …

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Se reconoce a la Presidenta Isabel Lavín en la publicación “Mujeres con Talento en Cantabria”

El pasado viernes se presentó en la Cámara de Comercio de Cantabria el libro “Mujeres con Talento de Cantabria”. Con “lleno total” en el Salón de Actos de Cámara, el acto contó con la presencia de la Alcaldesa de Santander, Gema Igual; la Directora General de Innovación e Inspección Educativa, Mercedes García y la Directora …

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Artículo de la Fundación Mencía en “Prensa Social”: “Fundación Mencía, esa suscripción solidaria a las enfermedades raras”

“Fundación Mencía, esa suscripción solidaria a las enfermedades raras“ Si algo define a la Fundación Mencía es su empeño por encontrar la cura de las más de 8.000 enfermedades raras. En pos de esta meta, presentemos a la asociación. Centrada en impulsar el estudio de las enfermedades raras, la Fundación Mencía renueva proyecto a proyecto …

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Columna de Isabel Lavín en «Enclave ODS del EL ESPAÑOL»: “El futuro de las enfermedades raras: nadie puede quedarse atrás en esta batalla”

Día Internacional de las Enfermedades Raras El futuro de las enfermedades raras, según establecen los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), pasa por que nadie se quede atrás. El 28 de febrero se celebra el Día internacional de las Enfermedades Raras, o también conocidas como enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa parte de la Organización Europea para las …

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Entrevista a Isabel Lavín en «La Vanguardia»: “Al salir del hospital, miré a mi hija y le dije: si me sonríes, yo te curo”

Entrevista a Isabel Lavín en «La Vanguardia»: “Al salir del hospital, miré a mi hija y le dije: si me sonríes, yo te curo” ¿Qué sucede cuando descubres que tu bebé no te mira, no te reconoce y no sabes por qué? Así empezó hace 12 años la peripecia de Isabel Lavín de La Cavada, …

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Entrevista a Doña Isabel Lavín, Presidenta de la Fundación Mencía en Radio Estel

Entrevista a Doña Isabel Lavín, Presidenta de la Fundación Mencía en Radio Estel Entrevista a Doña Isabel Lavín, Presidenta de la Fundación Mencía en Radio Estel en el espacio DELICATESSEN el 5 de mayo realizada por Don Toni Guerrero y Don Félix Serraclara.A partir del minuto 21:10.

Entrevista a Isabel Lavín en el espacio de “Ejemplos de resiliencia” – Radio Enlace

Entrevista a Isabel Lavín en el espacio de “Ejemplos de resiliencia” – Radio Enlace

«Manhattan to Barcelona», una fiesta muy femenina y solidaria

«Manhattan to Barcelona», una fiesta muy femenina y solidaria Todo lo recaudado en este evento (al que sólo podían acudir mujeres) se destinará a la Fundación Mencía, que se dedica a la investigación de las enfermedades ‘raras’. Cerca de doscientas mujeres de la alta sociedad catalana se dieron cita, el pasado jueves, en un evento muy solidario: …

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Entrevista La COPE a Isabel Lavín

Entrevista La COPE a Isabel Lavín La incansable lucha de la pequeña Mencía La vida de Isabel Lavín era de lo más normal, una vida discreta. Creció en Santander, estudió la carrera en Madrid y en la facultad conoció al que iba a ser su marido. Se casaron y se marcharon por trabajo a Cataluña …

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Entrevista en CANAL SUR

Entrevista en CANAL SUR Entrevista a Isabel Lavín en Canal Sur.

Cena benéfica para un proyecto de investigación de la UPO

Cena benéfica para un proyecto de investigación de la UPO La Fundación Mencía organiza el evento a beneficio del proyecto de investigación Mito Cure-GFM1 La Fundacion Mencía organiza el próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla una cena benéfica con el objetivo de conseguir fondos para el proyecto de investigación Mito …

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Entrevista en esRadio Sevilla

Entrevista en esRadio Sevilla Entrevista a Isabel Lavín en esRadio Sevilla, con Carlos Morillas. 

Reportaje en 20 minutos: La Fundación Mencía organiza un evento benéfico a favor de un proyecto de la UPO sobre enfermedades raras

Reportaje en 20 minutos: La Fundación Mencía organiza un evento benéfico a favor de un proyecto de la UPO sobre enfermedades raras El próximo viernes 2 de marzo, a las 19,45 horas, en la Casa Palacio Salinas de Sevilla tendrá lugar la cena benéfica que ha organizado la Fundación Mencía con el objetivo de conseguir …

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Reportaje en la cadena de televisión El Correo

Reportaje en la cadena de televisión El Correo Isabel Lavín es la madre de una pequeña de nueve años que padece una enfermedad rara degenerativa. Los médicos no le daban más de un año de vida Hay días que te acompañan el resto de tu vida. Instantes que quedan grabados en la memoria y tatuados …

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RMotion dona10.000 € a la Fundación Mencía

RMotion dona10.000 € a la Fundación Mencía El grupo Rmotion, con una larga trayectoria de más de 30 años en el sector de la automoción, se conforma como uno de los grupos de automoción más importantes de Cataluña con las marcas Romacar como concesionario oficial Ford, Romauto como concesionario oficial Nissan y Romakuruma como concesionario …

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Informativos COPE – Declaraciones sobre la terapia génica

Informativos COPE – Declaraciones sobre la terapia génica A través de estas terapias se podrá llegar algún día a la curación de estas enfermedades Isabel Lavín – Presidenta Fundación Mencía La solución más importante para las enfermedades genéticas es detectarlas pronto cuando aún podemos cambiar o modificar los genes y corregir los defectos genéticos Dr. …

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Entrevista de radio en el programa Cantabria al Día

Entrevista de radio en el programa Cantabria al Día Entrevista a Isabel Lavin https://www.ivoox.com/player_ej_19733771_4_1.html?c1=ff6600 Fuente: Cantabia al día

Reportaje en El Diario Montañes: La Fundación Mencía se presentará este viernes en Santander

Reportaje en El Diario Montañes: La Fundación Mencía se presentará este viernes en Santander En la gala benéfica, que se celebrará en el Hotel Real, intervendrán el presidente del CSIC, el rector de la UIMP y el pediatra Domingo González-Lamuño Mencía tenía cinco meses cuando su madre, la cántabra Isabel Lavín, le hizo la promesa …

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Entrevista de radio Programa Sin Rumbo

Entrevista de radio Programa Sin Rumbo Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas. La sonrisa de mi hija es el motor que yo necesitaba… Mencía tiene la sonrisa más bonita del mundo Fuente: oidradio.es

Artículo publicado en okdiario: “Los veteranos del Real Madrid se unen contra las enfermedades raras”

Artículo publicado en okdiario: “Los veteranos del Real Madrid se unen contra las enfermedades raras” Cuando hay que ayudar por una buena causa, la Asociación de Veteranos del Real Madrid siempre acude. En esta ocasión, el motivo era recaudar fondos para la Fundación Mencía, centrada en promover Proyectos de Investigación Científica sobre la búsqueda de …

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Torneo de Golf Solidario a beneficio de la Fundación Mencía

Torneo de Golf Solidario a beneficio de la Fundación Mencía Torneo de Golf Solidario dirigido por la Asociación de Ex-Jugadores del Real Madrid C.FVer Vídeo Fuente: rtve – Programa Hola Golf

Artículo publicado en vozpopuli: “El lado positivo del caso Nadia: Ha dado más visibilidad a las enfermedades raras”

Artículo publicado en vozpopuli: “El lado positivo del caso Nadia: Ha dado más visibilidad a las enfermedades raras” Las asociaciones y los propios enfermos temieron que la farsa montada alrededor de la enfermedad de Nadia Nerea pudiera salpicar a los que verdaderamente luchan a diario. Más de tres millones de personas en España sufren alguna …

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Artículo publicado en hipertextual: “El caso Nadia no ha tenido un gran impacto sobre las enfermedades raras”

Artículo publicado en hipertextual: “El caso Nadia no ha tenido un gran impacto sobre las enfermedades raras” Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿perjudicó aquella polémica a la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras? Isabel transmite optimismo y ganas de luchar a partes iguales. Al otro lado del teléfono, explica …

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Entrevista en Televisión Canaria

Entrevista en Televisión Canaria Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en la Televisión Canaria, el día 22 de Febrero de 2017 . Fuentes:Fuente : Televisión Canaria

Entrevista en Libertad FM : “Entrevista fundación Mencia”

Entrevista en Libertad FM : “Entrevista fundación Mencia” El gran éxito de la fundación, ha sido poder poner en marcha el primer proyecto, en tan solo un año desde su constitución. Además ayudará a investigar y conocer hasta 10 enfermedades raras mas, para conseguir un tratamiento. Cuando queremos podemos poner nuestro grano de arena para …

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Artículo publicado en 20minutos “La enfermedad ultrarrara de la pequeña Mencía”

Artículo publicado en 20minutos “La enfermedad ultrarrara de la pequeña Mencía” La niña sufre de una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial que provoca un fallo de energía en el organismo. Una de sus mutaciones no estaba registrada en la ciencia; la otra es incompatible con la vida, según los científicos. Los padres de la niña han …

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La Fundación MENCÍA en La Sexta “La otra cara del ‘caso Nadia’: caen las donaciones para la investigación de las enfermedades raras”

La Fundación MENCÍA en La Sexta “La otra cara del ‘caso Nadia’: caen las donaciones para la investigación de las enfermedades raras” El fraude del ‘caso Nadia‘ está teniendo un efecto colateral terrible: el descenso de las ayudas a la investigación de enfermedades raras. Desde las fundaciones recuerdan a los donantes que tienen el derecho …

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Artículo publicado en El Periódico “El ‘caso Nadia’ frena las donaciones para investigar enfermedades”

Artículo publicado en El Periódico “El ‘caso Nadia’ frena las donaciones para investigar enfermedades” Familias y entidades que recaudan fondos aseguran que las aportaciones han caído en picado “Sin mecenazgo no podríamos estudiar el cáncer infantil”, afirma el Hospital de Sant Joan de Déu “Quien pide dinero para salvar a un enfermo, siempre debe informar …

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Artículo publicado en diarisanitat: “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència”

Artículo publicado en diarisanitat: “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència” Parlem amb tres mares i pares de nens afectats per una malaltia minoritària que s’han bolcat en aconseguir diners per a la investigació mèdica. Tots temen el mal que pot causar l’escàndol Nadia en la confiança de …

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Artículo publicado en eldiario.es “Más allá del caso Nadia: cuando la solidaridad sí hace avanzar la ciencia”

Artículo publicado en eldiario.es “Más allá del caso Nadia: cuando la solidaridad sí hace avanzar la ciencia” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza …

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Entrevista en la Cadena SER “Enfermedades raras, ¿Faltan medios para tratar a los enfermos? ¿Se están investigando este tipo de dolencias?”

Entrevista en la Cadena SER “Enfermedades raras, ¿Faltan medios para tratar a los enfermos? ¿Se están investigando este tipo de dolencias?” Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, Isabel Lavín, presidenta de la Fundación Mencía y Ramón Martí, investigador del hospital Vall d’Hebrón analizan todos los detalles sobre el tema.Escuchar entrevista Fuentes:Fuente : Cadena …

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Artículo en el diario La Razón “Única niña superviviente del mundo a una mutación genética mortal”

Artículo en el diario La Razón “Única niña superviviente del mundo a una mutación genética mortal” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la suya. Mencía …

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Artículo en el diario EL ESPAÑOL “Claves para que no te timen si ayudas a niños como Nadia”

Artículo en el diario EL ESPAÑOL “Claves para que no te timen si ayudas a niños como Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a …

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Artículo en el diario el Pais: “Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno”

Articulo en el diario el Pais: “Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno” Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias …

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Articulo publicado en elindependiente.com: “Mi hija no sonreía, algo iba mal”

Articulo publicado en elindependiente.com: “Mi hija no sonreía, algo iba mal” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía perdido. …

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Artículo publicado en ABC: Una sonrisa única en el mundo

Artículo publicado en ABC: Una sonrisa única en el mundo Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que han movido cielo y tierra para …

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Entrevista al Dr. Lluis Montoliu en la Cadena SER

Entrevista al Dr. Lluis Montoliu en la Cadena SER Lluis Montoliu: ‘Hay que exigir que campañas como la de Nadia tengan el aval de profesionales sanitarios’ Entrevista en ‘Hoy por Hoy’ al investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, uno de los expertos que destapó la presunta estafa del caso Nadia …

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“Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a los que luchamos por nuestros hijos con enfermedades raras”

“Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a los que luchamos por nuestros hijos con enfermedades raras” Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia «Si …

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Artículo publicado en Agencia EFE Salud.com “La enfermedad ultrarrara de Mencía, una sonrisa única en el mundo”

Artículo publicado en Agencia EFE Salud.com “La enfermedad ultrarrara de Mencía, una sonrisa única en el mundo” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña …

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Entrevista a Ramón Martí en Radio 5 : “Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo sabe muy bien”

Entrevista a Ramón Martí en Radio 5 : “Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo sabe muy bien” Sobre la invetigación acerca de las enfermedades raras Ramón Martí director del Instituto de investigación del Hospital Vall d’Hebrón dice: Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo sabe muy …

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Entrevista publicada en deia.com : Isabel Lavín: “Si ella hace mil horas de fisio al día y sigue sonriendo, ¿quién soy yo para tirar la toalla?”

Entrevista publicada en deia.com : Isabel Lavín: “Si ella hace mil horas de fisio al día y sigue sonriendo, ¿quién soy yo para tirar la toalla?” BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao en el …

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La Fundación Mencía se presentó en Madrid con la celebración de un evento benéfico

La Fundación Mencía se presentó en Madrid con la celebración de un evento benéfico Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación …

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Entrevista en la Tribu de Catalunya Ràdio: La Mencía, una nena única al món

Entrevista en la Tribu de Catalunya Ràdio: La Mencía, una nena única al món La Mencía té set anys i és l’única persona del món que sobreviu a una malaltia provocada per dues estranyes mutacions genètiques. Els seus pares han posat en marxa la Fundació Mencía per ajudar en la investigació. Escuchar entrevista

La Fundación Mencía triunfa en Madrid

La Fundación Mencía triunfa en Madrid El pasado viernes en el Westing Palace se celebró una presentación exitosa con una convocatoria de público espectacular. “La investigación salva vidas” (y proporciona muchas alegrías, añadimos nosotros). Estos dos puntos (el científico y el sentimental) podrían servir de resumen a la presentación de la Fundación Mencía en Madrid …

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I Gran Gala solidaria para la Fundación Mencía

I Gran Gala solidaria para la Fundación Mencía El próximo 22 de abril, en un acto benéfico en el Hotel Palace, se celebrará una gala con una subasta benéfica para recoger fondos para esta fundación que apoya a pacientes con enfermedades raras. El próximo 22 de abril se celebra en Madrid, en el Hotel Palace, …

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Entrevista en Els Matins de TV3: “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.”

Entrevista en Els Matins de TV3: “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.” La Mencía té 7 anys i està afectada per una mutació del gen GFM1. Els seus pares han creat una fundació per obtenir fons per a la investigació de la malaltia. …

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Entrevista en la Cadena Ser Ebre: Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía

Entrevista en la Cadena Ser Ebre: Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas. Escuchar entrevista

Entrevista con Carlos Herrera en la COPE: “La hora de los Fósforos del martes 1 de marzo. Enfermedades raras”

Entrevista en La Cope: “La hora de los Fósforos del martes 1 de marzo. Enfermedades raras” El martes 1 de marzo se entrevistó a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa “Herrera en Cope” Escuchar entrevista

Entrevista en El Confidencial: “La única niña que ha sobrevivido a la extraña mutación del gen GFM1. Y es española”

Entrevista en El Confidencial: “La única niña que ha sobrevivido a la extraña mutación del gen GFM1. Y es española” En el Hospital Universitario Valle d’Hebrón se ha puesto en marcha una investigación pionera para encontrar tratamiento a su dolencia y otras 10 patologías sin cura. Leer entrevista

Artículo publicado en El Correo: “Por la sonrisa de un hijo”

Artículo publicado en El Correo: “Por la sonrisa de un hijo” La Fundación Mencía busca financiación para investigar sobre enfermedades genéticas y raras que no tienen actualmente tratamientos médicos ni curas. Suele decirse que la sonrisa de un hijo es el motor que mueve la vida de sus padres y un niño triste es algo …

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Noticia en 13TV: “El 6% de la población sufre una enfermedad rara”

Noticia en 13TV: “El 6% de la población sufre una enfermedad rara” Entre el 6 y el 8% de las personas que viven en España tiene una enfermedad rara. Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a una persona de cada 2.000. Ver vídeo

La Fundación Mencía en El canto del grillo de RTVE: “Fundación Mencía, la investigación de enfermedades genéticas”

La Fundación Mencía en El canto del grillo de RTVE: “Fundación Mencía, la investigación de enfermedades genéticas” Hablamos con Isabel Lavín. Es la madre de Mencía, una niña de seis años con una enfermedad rara genética mitocondrial, relacionada con las células que producen energía para el organismo. Lejos de abatirse, esta mujer se ha armado …

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El diario montañés: “Mi hija es un caso único, los médicos no se explican que aún viva”

El diario montañés: “Mi hija es un caso único, los médicos no se explican que aún viva” La cántabra Isabel Lavín constituye una fundación enfocada a la investigación de enfermedades genéticas tan raras y devastadoras como la que sufre Mencía. Descargar PDF

Entrevista a Isabel Lavin en RAC1 en el programa “Tot és possible”

Entrevista a Isabel Lavin en RAC1 en el programa “Tot és possible” Entrevista a Isabel Lavin, fundadora y presidenta de la Fundación Mencía, en el programa “Tot és possible” de la emisora de radio RAC1, el día 11 de enero de 2016 bajo el título “Espai solidari”.

Entrevista en La Cope: “Si tú sonríes yo te curo. La historia de Mencía”

Entrevista en La Cope: “Si tú sonríes yo te curo. La historia de Mencía” Mencía nació aparentemente sana pero su madre Isabel Lavín pronto se dio cuenta de que algo raro estaba pasando, transcurrían las semanas, los meses y Mencía no sonreía… Isabel le hizo una promesa a su hija: si Mencía sonreía, ella le …

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Artículo publicado en El Mundo: “Si tú sonríes, yo te curo”

Artículo publicado en El Mundo: “Si tú sonríes, yo te curo” SUPERACIÓN. Isabel le hizo una promesa a su hija Mencía cuando nadie sabía aún la causa de su rara enfermedad. “Tu sonrisa por una cura”. Ahora que conoce las mutaciones que ocasionan su retraso, ha puesto en marcha una fundación para financiar la investigación …

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Círculo ecuestre: Cóctel-cena benéfica a favor de la investigación de las enfermedades mitocondriales

Círculo ecuestre: Cóctel-cena benéfica a favor de la investigación de las enfermedades mitocondriales El jueves 9 de julio se impartió una conferencia y celebró una posterior cena cuyo fin era la recogida de fondos para la recién constituida “Fundación Enfocada a la Investigación de las Enfermedades Mitocondriales”. Descargar PDF

Artículo publicado en The Luxonomist: “Mi hija Mencía”

Artículo publicado en The Luxonomist: “Mi hija Mencía” La Fundación Mencía está enfocada a la investigación para ayudar a buscar la solución de todas las enfermedades genéticas. Normalmente somos las mamás las primeras en darnos cuenta de que hay algo que no está yendo como se supone que debe ir. En nuestro caso, yo me …

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Círculo ecuestre: Conferencia de la Fundación Mencía

Círculo ecuestre: Conferencia de la Fundación Mencía Las terapias génica y celular como solución a las enfermedades genéticas -en la investigación trabaja la Fundación Mencía- fue el tema de la conferencia del jueves 26 de noviembre. Descargar PDF