« Des cas comme celui de Nadia blessent la science et ceux d’entre nous qui se battent pour nos enfants atteints de maladies rares »

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« Des cas comme celui de Nadia blessent la science et ceux d’entre nous qui se battent pour nos enfants atteints de maladies rares »

Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia

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«Si se confirma el fraude, hará mucho daño a todos los padres que luchamos por la vida de nuestros hijos con enfermedades raras, y también a la ciencia, que sobrevive, en gran parte, por las aportaciones privadas».

Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia, que ayer se avivó después de que el padre de la niña, afectada de una enfermedad rara, admitiera que ha mentido en el relato que usaba para captar ayudas.

Usted y su marido llevan siete años batallando por mantener con vida a su hija. ¿Qué ha sentido hoy al ver que el padre de Nadia admitía el engaño?

  • He sentido mucha tristeza. Primero, por su hija; y también indignación. Aunque me gustaría matizar que toda la información sobre el caso la tengo de los medios de comunicación

¿Qué le ocurre a su hija?

  • Mencía nació aparentemente bien, pero a los pocos meses vimos que algo le pasaba porque apenas interactuaba y lloraba amargamente cuando intentábamos alimentarla.

¿Cuándo llegó el diagnóstico?
-Llegó en 2013. Tras consultar con numerosos especialistas, en el Hospital Sant Joan de Déu le diagnosticaron una extraña enfermedad causada por una mutación genética a la que nadie en el mundo ha logrado sobrevivir. Nos dijeron que moriría en unos meses. Por suerte, y gracias a nuestro esfuerzo y a las ayudas que recibimos a través de la fundación que creamos mi marido y yo en 2014, el caso de mi hija está en manos de varios grupos de investigación punteros, y eso nos da esperanza.

¿Qué requisitos les exigieron para crear una fundación?
-Mi marido y yo tuvimos que realizar una aportación inicial de 30.000 euros y superar muchos trámites para formalizar su creación. Nuestra fundación está adscrita al Ministerio de Ciencia y tiene un comité científico que decide en qué proyectos se invierte el dinero recaudado. Mi marido y yo solo la impulsamos.

Fuentes:
Fuente: ABC – 05/12/2016

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