Testimonios

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Pablo

CMV congénital

DIAGNOSTIC

Pablo était un bébé prématuré, né à 35 semaines, pesant plus de 3 kg. Nous n’étions pas trop inquiets, car son frère aîné était également né la même semaine et s’était parfaitement développé. Cependant, dès les premiers mois, nous avons remarqué que quelque chose ne tournait pas rond.

À partir du deuxième mois, il s’est avéré être un bébé qui pleurait beaucoup ; il ne pouvait pas bien tenir sa tête, il a commencé à avoir une laryngomalacie (respiration sifflante), un nystagmus (mouvements involontaires des yeux), des mains très raides et des jambes…..

Au sixième mois, il a été admis à l’hôpital St Joan de Deu pour savoir ce qu’il avait. Après trois semaines d’hospitalisation et un grand nombre de tests, on lui a diagnostiqué un CMV congénital.

Les médecins m’ont informée que, pendant ma grossesse, j’avais été infectée par le cytomégalovirus, un virus que l’on ne peut éviter d’attraper et qui n’est nocif pour le fœtus que si la mère n’a pas d’anticorps, car elle n’avait pas été infectée auparavant par le virus, comme c’était mon cas. En conséquence, les neurones de Pablo ont subi de multiples microcalcifications qui, selon les médecins, lui causeraient un grave handicap moteur, une absence de vision et une surdité totale à vie.

RECHERCHE DE TRAITEMENT

Après le diagnostic, tout ce que nous avions à faire était de bouger, de faire des recherches, de parler et de puiser des forces là où il semblait n’y en avoir aucune. Sur ce chemin, nous avons rencontré des gens qui sont comme des anges, et ils nous ont donné de l’énergie et de l’espoir.

Depuis le jour où nous avons quitté l’hôpital, nous n’avons cessé d’essayer toutes sortes de thérapies qui nous donnaient confiance, sans vraiment savoir le résultat que nous obtiendrions. Parmi elles, je pourrais en citer beaucoup comme: Bobath, Padovan, Méthode Philadelphia (Glenn Doman), Fondation Foltra, Thérapie équine, Ostéopathie, traitement par l’eau.

Ainsi, à court terme, nous avons constaté la récupération totale de sa vue et de son ouïe, ainsi aujourd’hui, Pablo, à l’âge de 14 ans, dispose de ces deux sens de manière encore pratiquement parfaite. De plus, avec d’autres thérapies complémentaires, comme la musicothérapie, l’orthophonie, la stimulation oro-faciale, Pablo a réussi à avoir une très bonne diction, “wow, c’est un perroquet !”. La partie physique est encore la plus touchée, mais c’est quelque chose que nous savons qu’il devra travailler pour le reste de sa vie. Il a dû subir plusieurs interventions chirurgicales, de la microchirurgie pour tenter de détendre son hypertonie musculaire, une luxation de la hanche, une fracture des deux fémurs causée par un accident et des doses répétées de toxine botulique.

Nous pensons qu’il y a eu un progrès abyssal entre le diagnostic initial et leur situation actuelle, grâce au travail que nous avons effectué au quotidien et au fait que nous avons eu beaucoup de chance. C’est incroyable la force et la joie de ces enfants, qui font naître des sourires dans les pires moments.

ACTUELLEMENT

Pablo étudie actuellement en 1ère ESO dans une école ordinaire, il est fédéré avec une équipe de hockey adaptée, il aime le football, les attractions fortes, la piscine, la musique, Dragon Ball… et il ne veut pas quitter sa tablette, sa Play Station ou son ordinateur portable, qu’il manie mieux que beaucoup d’entre nous ne le souhaiteraient!

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