« Des cas comme celui de Nadia blessent la science et ceux d’entre nous qui se battent pour nos enfants atteints de maladies rares » Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada […]
Article publié dans Agencia EFE Salud.com “La maladie ultra-rare de Mencia, un sourire unique au monde” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña viva
Interview de Ramón Martí sur Radio 5 : “Il y a de l’espoir mais c’est à force d’insister beaucoup, Isabel le sait très bien” Sobre la invetigación acerca de las enfermedades raras Ramón Martí director del Instituto de investigación del Hospital Vall d’Hebrón dice: Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo
Interview publiée sur deia.com : Isabel Lavín : « Si elle fait mille heures de kiné par jour et continue de sourire, qui suis-je pour jeter l’éponge ? BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao
La Fondation Mencía a été présentée à Madrid avec la célébration d’un événement caritatif Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación
Interview à la Tribu de Catalunya Ràdio : La Mencía, une fille unique au monde La Mencía té set anys i és l’única persona del món que sobreviu a una malaltia provocada per dues estranyes mutacions genètiques. Els seus pares han posat en marxa la Fundació Mencía per ajudar en la investigació. Escuchar entrevista
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La Fondation Mencía triomphe à Madrid El pasado viernes en el Westing Palace se celebró una presentación exitosa con una convocatoria de público espectacular. “La investigación salva vidas” (y proporciona muchas alegrías, añadimos nosotros). Estos dos puntos (el científico y el sentimental) podrían servir de resumen a la presentación de la Fundación Mencía en Madrid
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I Grand Gala de solidarité pour la Fondation Mencía El próximo 22 de abril, en un acto benéfico en el Hotel Palace, se celebrará una gala con una subasta benéfica para recoger fondos para esta fundación que apoya a pacientes con enfermedades raras. El próximo 22 de abril se celebra en Madrid, en el Hotel
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Interview dans Els Matins de TV3 : “La lluita del pares de la Mencía, l’única nena al món que sobreviu a una rara mutació genética.” La Mencía té 7 anys i està afectada per una mutació del gen GFM1. Els seus pares han creat una fundació per obtenir fons per a la investigació de la
Entretien sur Cadena Ser Ebre : Entretien avec Isabel Lavín, créatrice de la Fondation Mencía Entrevista a Isabel Lavín, creadora de la Fundación Mencía, que impulsa proyectos de investigación científica para el tratamiento o cura de las enfermedades genéticas. Escuchar entrevista
