Nous avons découvert la maladie de Louise quand elle avait 3 mois. Nous pensions qu’elle avait des problèmes de reflux, rien de bien grave, et quand les médecins nous ont parlé de maladie génétique, de handicap à vie, notre monde s´est écroulé.

Au début c’était très dur, Louise avait beaucoup de raideurs, et pleurait vraiment beaucoup…on ne savait pas trop pourquoi.  Et le plus difficile pour nous, c´est que les médecins ne savaient pas non plus… on se sentait perdu, désemparé.

Avec le temps on a appris à connaître mieux le comportement et les réactions de Louise et notre quotidien s’est beaucoup amélioré. 

Louise a toujours été très bien intégrée dans la famille et par les amis. Les copains des frères et sœurs sont très réceptifs à la connaître et essayer de communiquer avec elle.

Louise attend depuis 4 ans une place dans un école spécialisée. Pour l’instant elle est gardée à la maison par sa mère.  Elle fait de la rééducation en libéral et sa maman répète les gestes à la maison.  Les gestes doivent être répétés et réguliers pour que ça fonctionne. Malgré tout nous avons une vie très agréable, Louise ne nous empêche pas de faire des choses, des fois il faut juste s’adapter. 

Pour l’instant notre espoir repose sur la recherche…la science avance et nous comptons sur ça pour que notre fille puisse un jour marcher et faire des choses de manière autonome.

Louise est notre bonheur, notre lumière et même sans parler elle communique et nous apprend énormément.