Descubrimos la enfermedad de Louise cuando tenía 3 meses. Pensábamos que tenía problemas de reflujo, nada demasiado grave, pero cuando los médicos nos hablaron de una enfermedad genética, una discapacidad de por vida, nuestro mundo se vino abajo.  Al principio fue muy duro, Louise tenía mucha rigidez y lloraba mucho… no sabíamos muy bien por qué.  Y lo más duro para nosotros era que los médicos tampoco lo sabían… nos sentíamos perdidos, impotentes.

Con el tiempo fuimos conociendo mejor el comportamiento y las reacciones de Louise y nuestra vida diaria mejoró mucho. Louise siempre ha estado muy bien integrada en la familia y por los amigos. Los amigos de los hermanos son muy receptivos a la hora de conocerla e intentar comunicarse con ella.

Louise lleva 4 años esperando una plaza en un colegio especial. Por el momento, su madre la cuida en casa. Hace la rehabilitación en una clínica privada y su madre repite los movimientos en casa. Los movimientos tienen que ser repetidos y regulares para que funcionen. A pesar de todo tenemos una vida muy agradable, Louise no nos impide hacer cosas, a veces sólo hay que adaptarse.

De momento nuestra esperanza está en la investigación… la ciencia avanza y contamos con ello para que nuestra hija pueda algún día caminar y hacer cosas de forma independiente.

Louise es nuestra alegría, nuestra luz, e incluso sin hablar se comunica y nos enseña mucho.