Olivia, 11 ans, souffre d’encéphalopathie épileptique et est en attente de diagnostic..

À LA RECHERCHE D’UN DIAGNOSTIC

Olivia souffre d’une épilepsie catastrophique ou résistante aux médicaments depuis le premier mois de sa vie et c’est ce qui a causé ses lésions cérébrales. Elle avait environ 100 crises par jour. Elle a été opérée à l´Hôpital Teknon et on lui a retiré l’hippocampe, l’amygdale et le lobe temporal du côté droit, là où on nous a dit que se trouvait le foyer épileptique.

Après cette opération, ses crises ont diminué, mais son développement cognitif et sa mobilité n’ont pas évolués. Dans la recherche d’un diagnostic, nous étudions si l’origine de la maladie peut être due à la mutation d’un gène.

Entre autres thérapies, nous avons suivi le programme DOMAN à Philadelphie pendant deux ans, sans résultat. Depuis un peu plus d’un an et demi, elle porte un bouton gastrique à la suite d’une pneumonie et d’un étouffement.

LA RECHERCHE EST NOTRE ESPOIR

Nous espérons que, grâce aux recherches du Dr Macaya et de son équipe, les causes de l’encéphalopathie épileptique d’Olivia seront bientôt connues, ce qui permettra d’aider d’autres enfants présentant des symptômes identiques ou similaires à ceux d’Olivia et d’éviter à d’autres parents de vivre l’incertitude de “ne pas savoir”.

En ce qui concerne l’amélioration de sa qualité de vie, Olivia est prise en charge par quelque quatorze médecins de l’hôpital San Juan de Dios (SJD) de Barcelone, qui l’aident à avoir une vie un peu plus facile.

“Sur le plan personnel… nous sommes en paix… c’est une enfant heureuse… nous ne pouvons pas l’aimer davantage”

.Sur le plan personnel et familial, nous l’avons vécu comme des montagnes russes, avec de nombreuses phases et toutes sortes de sentiments. Lorsque vous entrez dans l’hôpital pour la première fois et que commencent les tests, les silences, les médicaments et la première admission, c’est là que la peur apparaît. Puis vient la culpabilité… parce que vous pensez avoir fait quelque chose de mal pendant la grossesse. Le désespoir vient… quand on frappe à la porte de chaque médecin à la recherche d’un nom, d’un diagnostic ou d’une solution. Puis vient la colère… parce que personne ne sait… et l’impuissance apparaît parce qu’on ne la guérit pas et aussi la question “pourquoi moi ?”. Vous vous “ressaisissez” encore, encore et encore, et vous continuez à chercher et à chercher… parfois désespérément… un médecin qui sait, une thérapie qui fonctionne ou quelqu’un qui la guérira d’un coup de baguette magique et me rendra “ma petite fille”.

“Il y a beaucoup de sentiments jusqu’à ce que vous acceptiez le fait que votre fille est différente de sa sœur, différente de ce que vous attendiez et vous devez apprendre à continuer à vivre avec l’idée de la rendre aussi heureuse que possible. Maintenant, du calme et de la distance des débuts, la paix est venue. La paix parce que c’est une enfant heureuse, parce qu’elle va dans une école spéciale où elle entre et sort heureuse et parce que… ” on ne peut pas l’aimer plus !