Testimonios

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Olivia Sin diagnóstico

Olivia, tiene 11 años de edad, padece encefalopatía epiléptica y está pendiente de diagnóstico.

EN BÚSQUEDA DE DIAGNÓSTICO

Desde el primer mes de vida padece epilepsia catastrófica o fármaco-resistente y es lo que le ha causado daños cerebrales. Tenía unas 100 crisis diarias. La operaron en Teknon y le extirparon hipocampo, amígdala y lóbulo temporal del lado derecho que es donde nos informaron que estaba el foco epiléptico. Tras esta operación disminuyeron sus crisis pero no han logrado su desarrollo a nivel cognitivo ni su movilidad. En esa búsqueda de diagnóstico, se está estudiando si el origen de la enfermedad puede ser debida a la mutación de un gen.

Entre otras terapias, hemos seguido el programa DOMAN de Philadelphia durante dos años, sin resultados.  Desde hace un poco más de año y medio lleva botón gástrico como consecuencia de sufrir neumonías y atragantamientos.

LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA

Nuestra esperanza es que gracias a la investigación del Dr. Macaya y su equipo, se pueda conocer pronto las causas que han provocado la encefalopatía epiléptica de Olivia, y así ayudar a otros niños con síntomas igual o parecidos a Olivia y evitar que otros padres pasen por la incertidumbre del”no saber”.

En cuanto a la mejora de su calidad de vida, Olivia es atendida por unos catorce médicos en el Hospital San Juan de Dios (SJD) de Barcelona que la ayudan a tener una vida algo más fácil.

A nivel personal …estamos en paz …es una niña feliz…no podemos quererla más

A nivel personal y familiar, lo hemos vivido como una montaña rusa, con muchas fases y con sentimientos de todo tipo. Cuando entras por primera vez en el hospital y empiezan las pruebas, los silencios, las medicaciones y el primer ingreso es cuando aparece el miedo. Viene  la culpa… porque piensas que algo hiciste mal en el embarazo. Viene  la desesperación… cuando llamas a todas las puertas de los doctores buscando un nombre, un diagnóstico o una solución. Viene  el enfado… porque nadie sabe… y aparece la impotencia porque no me la curan y  también la pregunta “¿por qué a mi?”. “Sacas fuerzas” de nuevo, una y otra vez, y sigues buscando y buscando… a veces, a la desesperada…un doctor que sepa, una terapia que resulte o alguien que la cure con su varita y me devuelvan “a mi niña”.

Hay muchos sentimientos hasta que asumes que tu hija es diferente a su hermana, diferente a lo esperabas y debes aprender  a seguir viviendo con la idea de hacer que sea lo más feliz posible. Ahora, desde la calma y la distancia de los comienzos, es cuando ha llegado la paz. Paz porque es una niña feliz, porque va a un colegio especial donde entra y sale contenta y porque…” ¡no podemos quererla más!”

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