Article publié dans eldiario.es “Au-delà du cas Nadia : quand la solidarité fait avancer la science” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza de …
Article dans le journal La Razón “La seule fille survivante au monde d’une mutation génétique mortelle” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la suya. Mencía …
Article dans le journal EL ESPAÑOL “Les clés pour ne pas se faire arnaquer si vous aidez des enfants comme Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha …
Article dans le journal El Pais : « Les parents d’enfants atteints de maladies rares se battent là où le gouvernement ne le fait pas » Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras …
Article publié sur elindependiente.com : “Ma fille ne souriait pas, quelque chose n’allait pas” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su …
Article paru dans ABC : Un sourire unique au monde Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que han movido cielo y tierra para …
Article paru dans ABC : Un sourire unique au monde Lire la suite »
« Des cas comme celui de Nadia blessent la science et ceux d’entre nous qui se battent pour nos enfants atteints de maladies rares » Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada …
Article publié dans Agencia EFE Salud.com “La maladie ultra-rare de Mencia, un sourire unique au monde” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña viva …
Interview publiée sur deia.com : Isabel Lavín : « Si elle fait mille heures de kiné par jour et continue de sourire, qui suis-je pour jeter l’éponge ? BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao …
La Fondation Mencía a été présentée à Madrid avec la célébration d’un événement caritatif Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación …
