Manon vit à Paris et elle vient d’avoir 5 ans.Elle est atteinte de la même maladie que Mencia.

A ce jour, Manon ne peux pas se déplacer. Elle ne marche, ni même ne peut ramper au sol.

Elle ne parle pas non plus ce qui n’est pas toujours simple pour communiquer. Enfin, elle ne peut effectuer aucun geste du quotidien, seule.

Nous avons su quelle était la maladie de Manon lorsqu’elle avait 15 mois. La maladie n’a pas été facile à apprivoiser mais aujourd’hui elle fait partie de nos vies à tous.

Pour le moment nous avons eu la chance que Manon puisse être accueillie dans des crèches classiques et crèches inclusives mais l’année prochaine, lorsqu’elle aura 6 ans, nous n’aurons aucune place d’assurée pour elle. Il faudrait peut-être que l’un de ses parents arrête de travailler.

Au quotidien Manon a un emploi du temps de ministre : elle va à la crèche tous les jours, a 4 séances de kiné par semaine, 2 séances d’orthophonie et 2 séances de psychomotricité. Nous faisons aussi des stages de rééducation a l’étranger.

Notre vie a pris un tournant radical depuis la naissance de Manon. Nous sommes obligés de vivre au jour le jour. Ne pas trop nous projeter au risque d’être déçu. Nous avons la chance d’être bien entouré par notre famille et nos amis, mais clairement notre quotidien n’a rien à voir avec celui d’avant et celui d’une famille ayant un enfant en bonne santé.

Trouver un médicament ou une thérapie qui pourrait guérir en partie ou définitivement nos enfants seraient leur offrir un avenir avec plus de liberté, plus d’autonomie. Heureux, ils le sont mais ca serait quand même un grand bonheur pour nous tous car nos enfants méritent de pouvoir courir, faire du vélo, ne pas passer autant de temps dans les hôpitaux.

La recherche, c’est long, ça prend du temps, ça demande beaucoup d’argent… mais il faut investi, il faut donner, car demain ça pourrait être votre enfant, ou votre petit enfant qui pourrait être atteint d’une maladie rare et incurable.

En tout cas, à ce jour, Manon est en bonne santé dans le cadre de sa maladie et c’est un rayon de soleil qui illumine nos vies chaque jours. Elle nous a changé en bien et sans elle cela n’aura pas été possible.