Manon vive en París y acaba de cumplir 5 años.

Tiene la misma enfermedad que Mencía.

A día de hoy, Manon no puede moverse. No camina, ni siquiera puede arrastrarse por el suelo. Tampoco habla, lo que no siempre es fácil de comunicar.

Finalmente, no puede hacer ninguna de las cosas cotidianas por sí misma.

Supimos de la enfermedad de Manon cuando tenía 15 meses. No fue fácil acostumbrarse a la enfermedad, pero hoy forma parte de todas nuestras vidas.

Por el momento hemos tenido la suerte de que Manon puede ser alojada en guarderías ordinarias e inclusivas, pero el año que viene, cuando tenga 6 años, no tendremos ninguna plaza garantizada para ella. Quizá uno de sus padres tenga que dejar de trabajar.

Manon tiene un horario de ministro: va a la guardería todos los días, tiene 4 sesiones de fisioterapia a la semana, 2 de logopedia y 2 de psicomotricidad. También realizamos cursos de rehabilitación en el extranjero.

Nuestra vida ha dado un giro radical desde que nació Manon. Tenemos que vivir el día a día. No queremos proyectarnos demasiado lejos o podríamos decepcionarnos. Tenemos la suerte de estar rodeados de familia y amigos, pero está claro que nuestro día a día no se parece en nada al de antes y al de una familia con un niño sano.

Encontrar un medicamento o una terapia que pueda curar a nuestros hijos parcial o permanentemente les ofrecería un futuro con más libertad, más autonomía. Felices son, pero igual sería una gran felicidad para todos nosotros porque nuestros hijos merecen poder correr, andar en bicicleta y no pasar tanto tiempo en los hospitales.

La investigación es larga, lleva tiempo, requiere mucho dinero… pero hay que invertir, hay que dar, porque mañana puede ser tu hijo, o tu nieto, el que se vea afectado por una enfermedad rara e incurable.

En cualquier caso, a día de hoy, Manon goza de buena salud con su enfermedad y es un rayo de sol que ilumina nuestras vidas cada día. Nos ha cambiado para bien y sin ella esto no habría sido posible.