Testimonios

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Pablo

CMV congénito

DIAGNÓSTICO

Pablo fue un niño prematuro, nació entrando en la semana 35, con más de 3Kg de peso. No nos preocupó en exceso, ya que su hermano mayor también había nacido en la misma semana y tuvo un desarrollo perfecto. Sin embargo, en los primeros meses fuimos notando que algo no iba bien.

A partir del segundo mes, resultó ser un niño muy llorón; no aguantaba bien la cabecita, empezó con laringomalacia (sibilancias al respirar), nistagmus (movimientos involuntarios de los ojos), manos y piernas muy agarrotadas…

En el sexto mes, le ingresaron en el Hospital St Joan de Deu para descubrir qué le podía suceder. Después de tres semanas ingresado y un gran número de pruebas, le diagnosticaron CMV congénito.

Los médicos me informaron que durante el embarazo me infecté de Citomegalovirus, un virus del que no puedes evitar contagiarte y solo es dañino para el feto si la madre no posee anticuerpos, al no haber sido infectada previamente con el virus, como fue mi caso. Como consecuencia, las neuronas de Pablo sufrieron múltiples microcalcificaciones lo que le provocarían, según los médicos, afectación motriz severa, nula visión y sordera total de por vida.

BÚSQUEDA DE TRATAMIENTO

Después del diagnóstico, solo nos quedaba movernos, investigar, hablar y sacar fuerzas de donde parecía que no existían. En este camino nos cruzamos con personas que son como ángeles, y nos cargaron de energia y esperanza.

Desde el día que salimos del hospital no hemos parado de probar todo tipo de terapias que nos ofrecían confianza, sin saber realmente el resultado que obtendríamos. entre ellos, podría citar muchas como: Bobath, Padovan, Método Filadelfia (Glenn Doman), Fundación Foltra, Equinoterapia, Osteopatía, tratamiento en agua.

Como resultado, A corto plazo notamos la recuperación total de la vista y el oído, que a día de hoy Pablo, con 14 años, sigue teniendo prácticamente perfectos. Por otro lado, con otras terapias complementarias, como musicoterapia, logopedia, estimulación orofacial, Pablo ha conseguido tener muy buena dicción, “¡vaya, que es un loro!”. La parte física es la que sigue teniendo más afectada, pero es algo que sabemos que va a tener que trabajar de por vida. Ha tenido que pasar por quirófano varias veces, por microcirugía para intentar relajar su hipertonía muscular, luxación de cadera, fractura de ambos fémurs causada por un accidente y dosis repetidas de toxina botulínica.

Pensamos que ha habido un avance abismal desde el diagnóstico inicial a su situación actual fruto del trabajo que hemos realizado a diario, y el haber tenido mucha suerte. Es increíble la fuerza y alegría de estos niños, que sacan sonrisas en los peores momentos.

ACTUALMENTE

Actualmente, Pablo está cursando 1º de la ESO en una escuela ordinaria, está federado con un equipo de hockey adaptado, le encanta el fútbol, las atracciones fuertes, la piscina, la música, Dragon Ball… y no se quiere despegar de la tablet, Play Station o portátil, que maneja mejor de lo que muchos quisiéramos!

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