El diagnóstico precoz, prioritario en la lucha contra las enfermedades raras

José Luis Mendoza propone la creación de una Cátedra Internacional de Investigación en Lipodistrofia, dirigida por Juan Carlos Izpisua

El Templo del Monasterio de Los Jerónimos acogió el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D´Genes y la Universidad Católica de Murcia, con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Más de sesenta ponentes participaron en las distintas mesas, que analizaron, entre otras cuestiones, las nuevas vías de tratamiento en enfermedades raras, acciones autonómicas de atención integral en patologías poco frecuentes, actualizaciones en diagnóstico de enfermedades raras, medicamentos huérfanos o aspectos sociales relacionados con las patologías de baja prevalencia.

Asimismo, se organizaron talleres sobre terapias no farmacológicas como la musicoterapia, atención temprana, psicología o redes sociales. También participaron afectados por enfermedades raras y sus familiares, que narraron sus experiencias. Todos coincidieron en la necesidad de seguir investigando en este campo y ser capaces de conseguir un diagnóstico precoz. Además, han recordado que en la Región hay 85.000 personas que sufren una enfermedad rara.



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