Articulo en el diario el Pais: “Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno” Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias […]
Articulo publicado en elindependiente.com: “Mi hija no sonreía, algo iba mal” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía perdido.
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Artículo publicado en ABC: Una sonrisa única en el mundo Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que han movido cielo y tierra para
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Entrevista al Dr. Lluis Montoliu en la Cadena SER Lluis Montoliu: ‘Hay que exigir que campañas como la de Nadia tengan el aval de profesionales sanitarios’ Entrevista en ‘Hoy por Hoy’ al investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, uno de los expertos que destapó la presunta estafa del caso Nadia
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“Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a los que luchamos por nuestros hijos con enfermedades raras” Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia «Si
Artículo publicado en Agencia EFE Salud.com “La enfermedad ultrarrara de Mencía, una sonrisa única en el mundo” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña
Entrevista a Ramón Martí en Radio 5 : “Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo sabe muy bien” Sobre la invetigación acerca de las enfermedades raras Ramón Martí director del Instituto de investigación del Hospital Vall d’Hebrón dice: Hay esperanza pero es a fuerza de insistir mucho, Isabel lo sabe muy
Entrevista publicada en deia.com : Isabel Lavín: “Si ella hace mil horas de fisio al día y sigue sonriendo, ¿quién soy yo para tirar la toalla?” BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao en el
La Fundación Mencía se presentó en Madrid con la celebración de un evento benéfico Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación
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Entrevista en la Tribu de Catalunya Ràdio: La Mencía, una nena única al món La Mencía té set anys i és l’única persona del món que sobreviu a una malaltia provocada per dues estranyes mutacions genètiques. Els seus pares han posat en marxa la Fundació Mencía per ajudar en la investigació. Escuchar entrevista
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