Artículo publicado en LaVanguardia: Alba Saskia, la chica con una rara enfermedad que se coló entre los finalistas del Planeta

La joven de 25 años consiguió que su novela ‘Con un par de alas’, escrita en tan solo dos semanas, fuera una de las favoritas del premio literario

Alba Saskia está como en una nube. Esta joven de 25 años ha conseguido ‘colarse’ entre los diez finalistas del premio Planeta con una novela que escribió en tan solo dos semanas, un hecho insólito ya que algunos de los escritores que participan en el prestigioso galardón literario tardan incluso años. ‘Con un par de alas’ es básicamente una historia de superación muy parecida a la suya. Y es que a Alba le diagnosticaron hace cuatro años el síndrome de Brown-Vialetto-van Laere, una extraña enfermedad neurodegenerativa de la que solo hay diagnosticados 80 casos en todo el mundo.

“No es una novela autobiográfica. Tiene pinceladas mías, pero no quería hacer una novela de autoayuda”, explica a La Vanguardia. La protagonista de Con un par de alas tiene muchos problemas. En la obra se refleja su día a día, sus bajones y la relación especial que mantiene con su madre, que se llama Perpetua y es ciega. “Quería mostrar la lucha diaria de una discapacidad pero sin transmitir pena. La madre es valiente y le echa mucho humor a la vida”, comenta Alba.

Sufro una enfermedad que solo padecen 80 personas en todo el mundo

Esta joven de Blanes, que estudió enfermería e hizo un curso de secretariado, se inició en la literatura para mantenerse activa a raíz de su enfermedad. A los trece años comenzó a perder la audición. “Hasta los 16 fue un bajón enorme. La televisión, la radio, el teléfono… todo eso se acabó”, lamenta. Pasó un calvario a los 21 años cuando fue ingresada durante unas semanas en el hospital en las que no podía andar ni comer. “Estaba todo el día tumbada y empezar a escribir un blog fue mi salvación”. La escritura la motivó para superar los momentos duros, como la disfagia que padeció durante dos años. Desde que le diagnosticaron la enfermedad, Alba confiesa que la familia ha sido su principal apoyo. “Yo tenía un trabajo, mi pareja, mis amigas… y en pocos meses lo perdí todo. Gente en la que confiaba desapareció de la noche a la mañana. La familia ha sido mi piña, la que me ha levantado y me ha ayudado en todo”.

Así empezó a escribir un microrrelato cada mes en un blog que bautizó Hope (esperanza), una palabra que para Alba tiene una connotación especial y que le sirvió de pseudónimo para firmar su obra. “Para mí es como una filosofía, una fuerza, una doble cara mía. Yo soy Alba, pero también soy Hope. Mi hermana, mi cuñado… todos llevamos este tatuaje. Es un sello, una marca”.

Alba Saskia con su novela 'Con un par de alas' (LVD)
Alba Saskia con su novela ‘Con un par de alas’ (LVD)

Mucha gente le enviaba comentarios alabando su talento como escritora, algo que la estimuló a la hora de seguir con su proyecto. Su familia siempre la ha apoyado y la animó a postularse al premio Planeta. “Fue una locura. Solo quedaban dos semanas para presentarse”, rememora entre risas. Durante esos quince días, Alba comió poco y solo tenía la compañía de su gato. Había noches en las que pensaba que no iba a llegar a tiempo, porque el mínimo de páginas era de 200. Finalmente, la novela consiguió llegar a su destino, aunque a última hora se presentaron algunos imprevistos. “La impresora se quedó sin tinta y tuvimos que enviar la novela por servicio especial de mensajería a las siete de la tarde, y eso que a las doce de la noche se acababa el plazo”.

Cuando lo daba todo por perdido supe que era finalista

Alba supo que estaba entre los diez finalistas cuando ya lo daba todo por perdido. El 10 de octubre se enteró de la feliz noticia a través de un comunicado de prensa en la pagina web del premio Planeta. La noche del pasado sábado acudió con su hermana a la ceremonia de entrega del prestigioso certamen literario, que ganó Dolores Redondo, y en la que pudo conocer a destacadas personalidades . “Yo no estoy acostumbrada a estar en ese ambiente, pero todos fueron muy majos”, asegura. Entre los invitados se hallaba una periodista y escritora a la que admira con devoción: Mónica Carrillo. Con ella estuvo conversando un rato y se hicieron algunas fotos. “Fue una noche muy especial”, recuerda.

Alba Saskia, en la ceremonia de entrega del premio Planeta (LVD)
Alba Saskia, en la ceremonia de entrega del premio Planeta (LVD)

La joven tiene claro que su caso puede ayudar a que otras personas en su misma situación sigan su ejemplo y encuentren, pese a las dificultades, la motivación necesaria para seguir adelante. Por esa misma razón decidió crear hace menos de un año la Fundación HOPE, de la que es presidenta, y con la que pretende recaudar fondos para investigar la rara enfermedad que padece. “Hemos hecho recogida de tapones y tenemos pensado organizar carreras solidarias, entre otras actividades”. La unidad de enfermedades minoritarias del Hospital Universitario Vall d’Hebron la está ayudando en la investigación porque prácticamente no hay información.

Alba necesita unas prótesis para poder caminar. Va al gimnasio y cuida mucho su alimentación y, sobre todo, es una lectora empedernida. Su extraordinaria fuerza de voluntad y su espíritu de superación han sido imprescindibles para sobrellevar los duros síntomas del síndrome de Brown-Vialetto-van Laere. “No he aprendido el lenguaje de signos porque creo que es una manera de no acomodarme. Prefiero hablar y si no se me entiende, volverlo a repetir”, aclara.

Hasta ahora, ha recibido varias ofertas para publicar Con un par de alas -incluso para traducirla a otros idiomas–, pero tendrá que esperar hasta el 15 de enero, fecha en la que vence la cláusula de los derechos que tiene Planeta sobre la novela. Entre sus planes de futuro, Alba se plantea seriamente dedicarse a la escritura a nivel profesional, aunque le gustaría seguir estudiando. “He pensado en cursar filología hispánica, por ejemplo. Quiero seguir aprendiendo”. Además, ya ha pensado en escribir otro libro completamente diferente al de su debut . “Mi novela es muy femenina, muy íntima, y me gustaría dar un vuelco”, señala.

Lo que sí ha dado un vuelco es su vida. “Mi nominación al premio Planeta me ha hecho ganar más seguridad en mí misma”, reconoce. Y no es para menos. Alba envió su manuscrito sin que nadie antes lo leyera, ni siquiera su familia. “¡Tendrán que esperar a que se publique!”, exclama con una amplia sonrisa. Sin duda “nada es imposible”, como ella dice, y lo ha demostrado con creces.

Fuentes:
Fuente : LaVanguardia