El Plan Nacional sobre Medicina Genómica, prioritario para poner coto a las enfermedades raras

Para Santiago de la Riva, tesorero de la Fundación Feder, “la investigación no es un coste, es una inversión”

I Jornada Formativa organizada por Feder y Aelmhu

De todo ello se ha hablado en la I Jornada Formativa organizada por Feder y Aelmhu, titulada ‘España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro’, en la que también ha participado el doctor Pablo Lapunzina, director científico del Ciberer, el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras. Lapunzina alertaba de que “corremos el riesgo de perder el tren” por la falta de un Plan Nacional de Medicina Genómica que anunció la ministra de Sanidad Dolors Montserrat y que se está demorando más de lo previsto. Países de nuestro entorno como Francia o Reino Unido lo aplican desde hace más de un año, algo que también hacen Japón, Australia o Estados Unidos. Casi el 80 por ciento de las enfermedades raras tienen una causa u origen genético. El Senado tiene previsto abordar una ponencia de estudio sobre el tema a partir de enero, como contó El Global.

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