Artículo publicado en vozpopuli: “El lado positivo del caso Nadia: Ha dado más visibilidad a las enfermedades raras” Las asociaciones y los propios enfermos temieron que la farsa montada alrededor de la enfermedad de Nadia Nerea pudiera salpicar a los que verdaderamente luchan a diario. Más de tres millones de personas en España sufren alguna …
Artículo publicado en hipertextual: “El caso Nadia no ha tenido un gran impacto sobre las enfermedades raras” Tres meses después del estallido del caso Nadia, ¿perjudicó aquella polémica a la lucha de las asociaciones e investigaciones en enfermedades raras? Isabel transmite optimismo y ganas de luchar a partes iguales. Al otro lado del teléfono, explica …
Artículo publicado en 20minutos “La enfermedad ultrarrara de la pequeña Mencía” La niña sufre de una hepatoencefalopatía, una enfermedad mitocondrial que provoca un fallo de energía en el organismo. Una de sus mutaciones no estaba registrada en la ciencia; la otra es incompatible con la vida, según los científicos. Los padres de la niña han …
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Artículo publicado en El Periódico “El ‘caso Nadia’ frena las donaciones para investigar enfermedades” Familias y entidades que recaudan fondos aseguran que las aportaciones han caído en picado “Sin mecenazgo no podríamos estudiar el cáncer infantil”, afirma el Hospital de Sant Joan de Déu “Quien pide dinero para salvar a un enfermo, siempre debe informar …
Artículo publicado en diarisanitat: “Més enllà del cas Nadia: quan la solidaritat sí que fa avançar la ciència” Parlem amb tres mares i pares de nens afectats per una malaltia minoritària que s’han bolcat en aconseguir diners per a la investigació mèdica. Tots temen el mal que pot causar l’escàndol Nadia en la confiança de …
Artículo publicado en eldiario.es “Más allá del caso Nadia: cuando la solidaridad sí hace avanzar la ciencia” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza …
Artículo en el diario La Razón “Única niña superviviente del mundo a una mutación genética mortal” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la suya. Mencía …
Artículo en el diario EL ESPAÑOL “Claves para que no te timen si ayudas a niños como Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a …
Articulo en el diario el Pais: “Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno” Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias …
Articulo publicado en elindependiente.com: “Mi hija no sonreía, algo iba mal” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía perdido. …
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