Artículo publicado en eldiario.es “Más allá del caso Nadia: cuando la solidaridad sí hace avanzar la ciencia” Hablamos con tres madres y padres de niños afectados por una enfermedad rara que se han volcado en conseguir dinero para la investigación médica Todos temen el daño que puede causar el escándalo de Nadia en la confianza …
Artículo en el diario La Razón “Única niña superviviente del mundo a una mutación genética mortal” Dos alteraciones: una incompatiblecon lavidayotranoregistradapor laciencia, no han podido co Mencía, que hoy tiene siete años. La fundación que lleva su nombre ha conseguido financiación para un proyecto que ayudará en 10 enfermedades también desconocidas como la suya. Mencía …
Artículo en el diario EL ESPAÑOL “Claves para que no te timen si ayudas a niños como Nadia” Tiene más sentido donar para investigación que para tratamientos y es mejor hacerlo a fundaciones que a un particular. “Lo primero que quiero dejar claro es que el caso de Nadia Nerea nos ha perjudicado mucho a …
Articulo en el diario el Pais: “Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno” Los científicos reivindican la batalla de las familias ante la falta de financiación pública En una de las obras más conocidas del dramaturgo Ramón María del Valle-Inclán, Divinas palabras (1919), una familia paseaba por ferias …
Articulo publicado en elindependiente.com: “Mi hija no sonreía, algo iba mal” “Mencía no sonreía”, dice su madre, Isabel Lanvín. “Aunque era mi primer hijo, enseguida me di cuenta de que algo andaba mal”, reconoce. Tan solo tenía un mes de vida. Los bebés de su edad sonríen pero el gesto de su niña seguía perdido. …
Articulo publicado en elindependiente.com: “Mi hija no sonreía, algo iba mal” Leer más »
Artículo publicado en ABC: Una sonrisa única en el mundo Mencía nació sin ningún problema aparente pero a los pocos meses de vida ya cargaba con una sentencia de muerte sobre sus frágiles y diminutas espaldas. Isabel Lavín y su marido, Valero Soler, son los dos padres coraje que han movido cielo y tierra para …
Artículo publicado en ABC: Una sonrisa única en el mundo Leer más »
“Casos como el de Nadia dañan a la ciencia y a los que luchamos por nuestros hijos con enfermedades raras” Isabel Lavín, madre de Mencía, una niña de 7 años aquejada de una extraña patología mitocondrial que la mantiene sin movilidad y sin habla, reaccionaba así a la polémica generada por el caso Nadia «Si …
Artículo publicado en Agencia EFE Salud.com “La enfermedad ultrarrara de Mencía, una sonrisa única en el mundo” Mencía tiene 7 años pero no puede hablar, ni moverse, ni sostenerse a causa de una enfermedad ultrarrara generada por un fallo en la producción de energía de sus células y que la convierte en la única niña …
Entrevista publicada en deia.com : Isabel Lavín: “Si ella hace mil horas de fisio al día y sigue sonriendo, ¿quién soy yo para tirar la toalla?” BILBAO – Ejemplo de coraje y perseverancia, Isabel Lavín, madre de una niña con una enfermedad rara sin nombre ni tratamiento, ha participado esta semana en Bilbao en el …
La Fundación Mencía se presentó en Madrid con la celebración de un evento benéfico Unas 250 personas se dieron cita en el acto de presentación en Madrid de la Fundación Mencía, entidad con la que colaboran diversos investigadores del CIBERER. En este evento, se recaudaron unos 30.000 euros que se destinarán a proyectos de investigación …
La Fundación Mencía se presentó en Madrid con la celebración de un evento benéfico Leer más »
